え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

タグ:AYA世代

みなさん、おはようございますm(__)m
台風の影響で天候が荒れていますね、風がとても強いなどいろいろな情報がありますので、しっかりと情報を把握しお気をつけて行動なさってください。
僕の住んでいるところは、そこまで台風の影響はでていませんがこれから近づいてくるかもしれないので気をつけて行動したいと思います。


さて、今のところの体調はそこまでキツイわけでもなく、副作用からは解放されたような感じです。
その時の体調で副作用の出方もちがうのかぁと思っていて今回は今までのパクリタキセルより重く感じましたね。
本来であれば先週金曜日からはじまっている第7クールの二回目は今日なのですが、外来日を月曜日に変更したので明々後日の予定となっております。
さらに免疫を高めていきたいなぁと思っています。


表題にもありますが、昨日ですね、AYA世代のがんサバイバーの方々とお会いすることができました。
一人は、先日行ったAYAのがん患者カフェで出会った方と、
僕がスキルス胃がんを告知されてから、なかなか同病の方、若年の方とお話しができなくて悩んでいた時にいろんな経由で紹介され、当時は電話でしか話したことがなかったのですが、
あぁ、スキルス胃がんは僕だけじゃなかったんだな、しかも同年代やなぁ。
と、パワーを頂けた方ともお会いすることができました。
当時電話でお話ししたのが約二年前なので二年越しにお会いすることができとても嬉しかったです。
罹患されてから、11年が経っていて、色々な活動をされていて、すごくバイタリティーを感じましたし貰いました。
是非、スキルス胃がんに未来を希望を、スキルス以外のすべてのがんに対しても社会的にも医療的にも、今より前進していくように働きかけていってほしいですし、僕自身働きかけていきたいと思います。


患者カフェで出会えた方は、とある団体の代表の方なのですが、色々な活動に対しての熱量がすごいなぁとおもいました、僕がやりたいことに関してもアドバイスを頂いてとても勉強になりましたね。


そして、当時、スキルス胃がんの方とお話をしたいと悩んでいた時に、看護師さんから紹介して頂いたスキルス胃がんの方なのですが、実はその看護師さんに紹介してくれたのがこの患者カフェで出会えた、とある団体の代表の方だったのです!!


ちょっとわかりにくいですがm(__)m
いやぁ、巡り巡るんですよ。
つまりですね、二年越しにお会いできた方と、その方を紹介してくださった方と、自然とお会いできるような形になったわけですよ。
「私が紹介したのはあなただったんですね」
状態だったんですよ。


おぉぉぉぉぉぉぉ!?まじか。
とおもいましたね。


いやはや、今後ともよろしくお願いします。


県外からも胃がんの方が家族でいらっしゃってまして、その方とも短い時間でしたがお話しできました。
手術して全摘だったのかな。
3か月後には復職されていたらしいです。
術後のTS-1はやらなかったみたいですね。
5年半が経っているようなお話しだったと思います。(他の方とお話ししているのを聞いていました)
お会いできて嬉しかったです、また機会があれば色々とお話ししたですね。


僕がやりたい、やろうとしていることには細かいルールだったり、想定される問題にたいしての対処だったり、そういうところまで考えて動いていかなければならないんだなぁと思いました。
勉強が必要ですねー。


月末にはリレーフォーライフというイベントがあるそうなので、体調と相談しながらですが参加したいと思っています。







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前回にもお話しさせて頂いたとおり、AYA世代がん患者カフェが開かれまして、参加することができました。


書きたいコトがたくさんあって、分割させて頂きました。
今回は②ということで書いていきたいと思います。


前回は想いの部分や、会自体のコト、運営頂いた皆様への想いなどを書かせて頂きました。


あのー、コレね、ウチのオカンの件なんですけどね。


あの、受付でニックネームを書くシールを渡されたんですよー。
やっぱりこう呼びやすいように覚えやすいようにという配慮で自分のニックネームをシールに書いてそれをお腹に貼るわけですよ。


みんなね、名前の一部を書いてるわけですね、例えば、
シュンとか、
エリとか、
ヨウチャンとか、
なっちゃんとか、
まぁ、そんな感じな訳です。


で、まぁ、こう、見渡していたらね。
ウチのオカンがもうすでにテーブルの席についていたんですよね。
で、名前のシールみたら
__________________________________________________ えっ。




「ひまわり」



ってかいてあったんよね。


いゃ、ありだけど、、、。
でもみんな名前なんだけど、、、。
ひとりだけ植物なんだけど、、、。


オレはひまわりさんって呼ばないといけないのかな、、、。
オレはひまわりの息子ってことになるのかな、、、。



ひまわりさん、自己紹介でオレの母親なんですが______みたいな感じでいってたしな。



まぁ、そんなことがあったんですよ。
そんなオカンも、、、いゃ、ひまわりさんも、いろんな方とお話しができたみたいで良かったと思います。



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患者カフェを応援してくれていた皆さん、本当にありがとうございます!
コメントでも応援して頂いてね、とても励みになりましたm(__)m
これからもよろしくお願いします(´▽`*)



この休薬期間中はいろんなことができたので、順に書いていきたいなと思っています。



そして、今日は河北新報社さんがありがたいことに、わざわざ、取材をしにきてくれます。
ありがとうございますm(__)m


き、緊張するわぁぁぁ(*´∀`)






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みなさん、おはよーございますm(__)m


暑い日が続いていますが体調などは大丈夫でしょうか??
熱中症などには十分お気をつけ下さいねm(__)m


さて、僕はといえば、かねてからブログにも書いていたとおり、AYA世代のがん患者カフェが無事開催され、参加することができました。


AYA世代??


と思われる方は、僕の過去ログを読んで頂ければわかるかなぁと思いますm(__)m(*´∀`)


東北ではなかなか集まることのなかった、この世代でがん患者カフェを作れて、参加でき、無事、第1回目が終了したことを報告したいと思っていました。


とても素晴らしい、良い会だったと僕は思います!


AYA世代、同世代で色々なお話しをすることができて、聞けて、実際に会えて、今までにないリアルな時間を過ごせたかなぁと思います。


とても貴重な時間でした。
ひとりじゃねぇんだなって思いました。
パワーを貰いました。
繋がりもできました。


第2回はまだ未定だけど継続してやっていきたいです。


いゃ、実はブログいつも見てますーゆうてね、実際会いにきてくれた方、参加してくれた方が数名いらっしゃってね、めっちゃ嬉しかったです!!
え、まじかっ?!(* ̄∇ ̄)ノ!!(゜ロ゜ノ)ノ
ってビックリしました。


「ありがとうございますm(__)m
コメントとかくれてたんですかぁ?!」


って聞いたら二人とも


「あ、いぇ、コメントはしたことなくて、、、。」


って、いゃ、コレ、コメントくれよ笑


いゃ、まぁ、それはいいとして。



この回がですね、AYAの希望や勇気や元気に繋がって、誰かの何かの役にたてればいいなぁって思う、オレもそうだけど、引きこもりだったけど踏み出す一歩になればいいなぁって思う。
この貴重な会をずっと続けていければいいなぁって思う。


ホントに、色々なひとのお力で実現した会だと思います。


圧迫されている医療現場にいながらも、この会を進めて頂き、運営し、いろんなところと連携をとって頂いた看護師さん、ここがスタート地点でしたよね、昨年からゆってたからホントに開催までこれたことに感謝しています。


教授ともお話しさせていただいて、大学にも協力頂いて。
強力なバックアップだったと思います。


サポートしてくださった皆様、本当にありがとうございますm(__)m



そして、僕たちの願いは、未来永劫、このAYA世代がん患者カフェが、ずっと続いて開催されることです。
この会が、AYA世代にとって希望や勇気や元気に繋がって、誰かの何かの役にたてればいいなぁって思っています。
今まで踏み出せなかった一歩を踏み出すきっかけになればいいなぁと思っています。


正直、いつ死ぬかわらないじゃないですか、具合わるくてね、参加できない時だってあると思います。
でもこの会はなくなることなく存在していってくれたらいいなぁと思っています。


まだ書きたいコトはあるんですが長くなりそうなので分割!!


パート②
パート③
として書いていけたらと思います。


うちのオカンがやってくれていました。
いろんな意味で。


このブログなんですが、あんまりPV数ってゆっちゃだめなんかな??
わからんからアレなんですけど、、、。
月で何十万アクセスって観ていただいていて、別の媒体でも書いていて、それも合わせるともうちょい数字あがるんすよね。
コレ、たくさんの方に観ていただいてありがとうございます。
今回の件でね、いゃ、コレ、コメントせずに観てる人が結構いるんやなぁと思っていましたけどね、実感しましたよ!!笑
まぁ、でも今までと変わらず観ていただければと思いますm(__)m
気軽にコメントもしてみて下さいねm(__)m


情報を拡散したいときはまた、力を貸して下さい( ̄ー ̄ゞ-☆
よろしくお願いしますm(__)m


載るかはわからんけど、河北新報社さんから取材をして頂きました(*´∀`)
もし載ったらみんなみてくれぇぇぇ。




うん、よし、あの、とりあえず映画ドラクエクエスト観てきたから思いの丈を綴るわ。










ドラクエ、コレ、映画観たけど賛否両論の波が押し寄せてくるでー。
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今日はがんカフェですね。


いっちょいってきますかぁぁぁ。


天気もメチャクチャ良いですねぇ。
いゃ、良すぎて暑そうだなぁ。
体調もわるくないですねぇ。


モアナさんからいわれた通り、気楽にいってくるよー☆



今日、夜、花火大会があるんだってさぁ、去年もいったんだが、今年も行こうかなぁ!
最近ってかしばらく引きこもりでほぼ外にでてないんだが、体力的には大丈夫かな。


昨年は抗がん剤の副作用があって若干フラっとしながら歩いとった。
今回はまぁ大丈夫な気がする!
花火見たいしなぁ(*´∀`)
子供達にも見せてあげたいしなぁ( ̄ー ̄ゞ-☆
昨年、見せた時は、ちょっと怖がってたけど後半ははしゃいでた気がするwww


祭りの雰囲気ってなんか独特でいいよね、なんか懐かしい感じになる。
わかかりしころのことも思い出すわぁ。
青春時代。


なんで祭りのあとって寂しくなんすかねぇ、人が多いからその反動なんかなぁ。
花火自体がキレイなのは一瞬で、散ってしまうからかなぁ。
なんか青春要素が高いよなぁ。


うん、今年も観れることに感謝。
来年も観れたらみんなでみよーぜ(* ̄∇ ̄)ノ






ドラゴンクエストいつみよーかな。
きになるぅぅ。
観に行かないとな。
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7月30日。


休薬期間中ということあってですね、子供達の七五三の写真を撮ってきました。
いゃ、もうウケますね、かわいくて(*´∀`)


なんていうの、あの服??
あの七五三の服ね、着物か??


着物きて、2人で並んで撮るんだけど撮るまでは凄いうるさくして遊んでんのに、撮るってなると全然笑顔になってくんないの笑


撮る方も一生懸命なんだけど、なかなか笑わん、、、。
撮りおわるとはしゃぎだす笑


意味わからんですよね。
ちょっと緊張しちゃうんかな。


まぁそれでもおとなしく撮れた方なのかな、前の方はぐずっちゃって後日またきますーいうて帰ってしまった。


あとはお参りを11月なのかな、まぁその辺りに行けたらと思っている。


そして、明日はがんカフェの日ですねー。
初回だからまったく雰囲気もつかめないけど良い回になればいいなぁと思っている。
最近、AYA世代に関して注目度があがってきているように感じるのは気のせいか、、、。
国立がん研もサイト立ち上げたし、NHKの番組も少しだけど取り上げていた。


僕らから発信して、がんセンターの看護師さんが頑張ってくれて、大学が協力してくれて。
いろんな人が携わっている回になっていると思うから成功させたい。
2回、3回って続けていきたいですよね。


やっぱり、コレに参加するってことはいろいろ話したいから来てるわけだから遠慮なくいろいろ聞いて欲しいんだが、初対面だとちょっと気ぃ使うよなぁ。


いゃ、限られた時間しかないからね、空気はちゃんと読みつつ、攻める。というかお話しをしてこようと思っている(* ̄∇ ̄)ノ( ̄ー ̄ゞ-☆




あ、ドラゴンクエスト今日からじゃないか!?
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