え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

タグ:AYA世代

みなさん、おはよーございますm(__)m
いつもありがとうございます( ̄ー ̄ゞ-☆


昨日ですね、夕方4時くらいから、約5~6時間の間、なかなかの腹痛と闘っていました。
激痛と鈍痛を繰り返す感じで、
あ、ちょっとやべーな、病院いくか、、、。って思ったんですが、次第に激痛はおさまり、鈍痛だけになり、それもおさまり、少し張った感じはあるものの、痛みはなくなったので、眠りにつくことはできたので今は様子を見ています。
今は痛みも張りもないですかね。


また、痛くなるようならちょっと病院いってきますわ。
多分、大丈夫だと思うんだけどね。


んー、なんだろ、嫁には腹膜炎みたいな感じで言われたんだけど、熱は感じないしなぁ。
単純に、消化不良というか、食べ合わせが悪かったのかなぁと思っています。
麺類を食べたんですけど、わりとスピード早く食べてしまって、ヤバいかもとは思っていたんですよね。
ただ、今までにくらべると、長い時間、痛みがあったのでそこはちょっと不安ではあるんですけどね。
気をつけたいと思います。


話しは変わりますが、昨日、河北新報社の記者さんから連絡を頂きました。

先日のAYA世代がん患者カフェの記事についてのお話しで、近々、河北新報に載るそうです。

一応、ホームページやフェイスブックもHimawariとして作ったので良かったらみてみてください。


とりあえず、今日は安静にしときますわぁ。
異変があったらムリせず病院いきます。






アニメでもみよーかな。
通常攻撃が全体攻撃で二回攻撃のお母さんは好きですかっ
ていうタイトルが強烈でちょっと気になっている(*´∀`)
おもしろいんかな。
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みなさん、こんにちはm(__)m
いつもありがとうございます( ̄ー ̄ゞ-☆



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2019.11.17(日)
僕らの団体、AYA世代サークルHimawariでの、
第1回AYA世代(若年性)がん患者さんのためのカフェを開催することができました。


まず、最初に、拡散、告知にご協力を頂きました皆様、本当にありがとうございます!!
Twitterではトータルで550件くらい、ありがたいことにリツイート頂きました、
ラジオにも出演させて頂き、
大学や大学病院でのチラシ掲載、
ネットでの情報掲載、
各SNSによる告知、
等、たくさんのご協力を頂きまして、自分の予想よりもたくさんの方に参加して頂きました。


本当に、ご協力頂いた皆様、参加して頂いた皆様、本当にありがとうございますm(__)m
当日の様子は、宮城の河北新報にて掲載される予定となっていますので、こちらは改めて報告させて頂ければと思っています。


そして、参加頂いた皆様、ありがとうございます。
それこそですね、第1回目ということで、チラシどうやって作るんだろうから始まり、問い合わせや窓口、当日の司会や受付、タイムスケジュール、席のグループ分けetc、、、考えることがたくさんあって、主催をするということの責任や大変さを身に染みて感じることができました。
大変、勉強になりました!!


とはいうものの、僕自身、治療と平行しての準備、開催だったので、なかなかキツかったりもしたのですが、団体のメンバーのみんなが支えてくれて、準備を進めていくことができました。
チラシが出来て、問い合わせや窓口、司会進行、受付や送迎、ルール決め、席決め、ファシリテーター、HPの作成、フェイスブックの作成、
みんなでフォローしあって、作りあげることができました。
僕は、周りの人々にとても恵まれていて、たくさん助けられています。
ありがとう。


これから、回数を重ねて、経験値を獲得していきたいと思います。
そして、AYAの輪を少しずつでも広げていければいいなぁと思っています。


今回、開催地でもあるカフェ、こうあんさん(ブログ内で紹介しています)にも協力して頂いて、とても居心地の良い空間で、素敵な出会いを感じることができました。



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参加して頂いた方々と触れあって、普段なかなか会えない世代なので、まず会えただけで兄弟くらいの親近感が湧きます。
元気やパワーをもらえますし、1人じゃないんやなぁぁと思うコトもできます。
いろんなお話しもできましたし、がんサバイバーとしての悩みや共感ができるお話しや、とても有意義な貴重な時間を過ごすことができました。



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Third place AKITA 代表
Pink Ring 東北支部 代表
のお二人にもご連絡を頂き、参加して頂きました。
お二人には何度かお会いさせて頂いていて、年齢も近く、熱いものを持っていて、勝手ながら大切な仲間だと僕は思っています。
とても貴重なお話しありがとうございます。


会はだいたい、二時間半くらいで終了し、その後は、AYA世代サークルHimawariのメンバーで情報共有、親睦会を軽く行い、解散しました。


これからも、継続して開催していきたいと思っていますし、秋田と共同開催なんかもできたら良いなぁと思っています。


その都度、告知させて頂きたいと思っていますので、是非気軽に参加して頂けたらなぁと思います。
アットホームな柔らかい会を目指していますので、気軽にご連絡下さい。


ホームページも作成中ではありますがこんな感じ。
https://aya-himawari.localinfo.jp/
作成中ではありますので少しずつ形にしていきたいと思ってます。



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今後とも何卒よろしくお願いいたします!!






とてもバタバタしていたので、連絡等返せなかったり、更新ができなかったりすんません。
体調がよいときに頑張らせて下さいm(__)m
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みなさん、こんばんはm(__)m


休薬を延長したものの、ダルさがありました。
んー、なんだろーか、体が副作用を覚えているんですかねー。


今日はまだよかったんすけどね、昨日はまぁまぁダルかったですわ。


さて、今週の日曜日はAYA世代(若年性)がん患者カフェ開催です。
開催に向けて準備や打ち合わせなんかもしてました。
なんかいよいよだなぁって感じです。
河北新報社さんも取材にきてくれるコトになりました。
いつも凄い良い記事を書いてくれるので、今回もよろしくお願い致しますm(__)m( ̄ー ̄ゞ-☆
プレッシャーになっちまいますかね笑


やっぱり、色々進めていくと、考えるコトも多かったり、連携も大事だったり、連絡もとる回数も増えたり、物事を決めるって、大変なコトなんだなぁと思いました。
初めてのコトも多いので、とても良い経験になります。


大学の教授と連絡を取り合ったのですが、これからAYA世代を一緒に広げて生きましょうと心強いお言葉を戴きまして、広報のところでご協力を頂くことができました。
とてもありがたく感じております。


県内のサロンの副代表の方と連絡を取り合えたりと、繋がりは徐々に増えているかなぁと思います。


そして、SNSでの拡散をして頂いたみなさん、本当にありがとうございます。
Twitterのリツイートはたくさんの方にリツイートして頂きましたm(__)m


開催はこれからではありますが、継続して開催をしていきたいと思いますので、そのときはまたよろしくお願い致しますm(__)m( ̄ー ̄ゞ-☆





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みなさん、こんばんは☆


あの、ラジオ出演のあとにですね、多賀城にある
BAKERY CAFE こうあん
に行ってきました(´▽`*)


今回、
AYA世代(若年性)がん患者さんのためのカフェ
の会場としてもご協力頂いていますm(__)m


店長の井上君とは高校からの友達でいわば「竹馬の友」、というやつですわ笑
今、おもい返してもバカなことばっかやってたなぁと思えるやつです。
そしてとても情に厚い!!
まぁ、語ると長くなるんで僕と井上君、そして仲間のお話しは今度ということで(笑)


ホームページもあるんでよかったら覗いてみてください。
店長ブログもやっています☆


で、ラジオ終わりに寄らせて頂きましてね、ランチ頂きました。



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いやぁ、どれも美味しいんでね、お近くの方もそうじゃない方も、是非、一度行ってみてください。
もちろん、普通にパンもおいてあるんで買って帰れます(´▽`*)
僕達は、ランチしてさらにパンを買ってかえるというツワモノです笑



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井上君にね、僕は聞くんですよ、

僕「あのさ、どれがおすすめなの??いっぱいあるからさ、一番人気とかあるやん??」

井上君「あぁ、一番というかおススメにたいなもんは難しいんだよなぁ、うーん」

僕「そうなのかぁ、コレ食べてみて!みたいなのはないの??」

井上君「いやぁ、コレっていうのはないんだよ、あえていうなら全部だな」

僕「はははっ、そうだよなぁ、んじゃぁ一番売れてるのは??」

井上君「うーん、一番ていうのもあんまりなぁ、わからんなぁ、、、」

僕「まぁ、そうだよな、んじゃ、おススメは??」

井上君「いや、全部だよ」

僕「、、、、、、、、、、。」


全部くえってコトなんかぁぁぁぁぁぁぁぃ笑

コイツぁぁ、パンに憑りつかれている、、、。
いや、すべてのパンに対し、平等に愛情を注いでいる。


パンを愛し、パンに愛された男
そう 彼こそが こうあん店長 井上君なのである笑








AYA世代(若年性)がん患者カフェ当日はよろしくです☆
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みなさん、こんばんわ☆


今日で胃全摘出から2年が経ちます。


当時の今書いているこの時間は手術が終わってICUにいました。


手術が終わってから発した言葉は
「先生、胃、とれたんすか??」
でした。


あれから2年、、、。
今現在闘病は続いていて、抗がん剤も継続中ではあります。
当初は手術がができないといわれていたので、奇跡は1度起きています。
その奇跡を2度起こせばいいだけの話しですからね。
まぁそんな簡単にはいかない話なのだけれど、、、希望を持つこと、これは闘病においては重要なコトだと思います。
それと同時にしっかりと現実をみることも同じくらい重要だと思っています。
矛盾しているように思いますがようはバランスが大事だってことだと思っています。


やはり、先生と話していると、具体的にではなくとも延命の治療だということは伝わるし、わかっています。
当の本人、つまり僕が理解していることは大事なことでもありますよね。
だって、いくら先生にゆっても今の医学に詰め寄っても、根治の治療ができますと断言できないし、できるとゆったら嘘になるわけで、やっぱり嘘はつけないですよね。
だからそこは現実をみないとダメなんすよね。


現実をみながら希望はもつ。
そのスタンスは変わってはいません。


がん
ステージ4
延命
突きつけられた現実から逃れることはできないんですよ。
皆さんはどう闘いますか??



AYA世代、若い世代のがんの問題には様々な問題があって、就職、進学、結婚、妊孕性の問題、など人生の重要なライフイベントが控えています。
医療機関、行政、学校、職場、など様々な支援体制が必要で、今現在十分な支援体制が整っていないことが問題視されています。
AYA世代では年間約二万人ががんに罹患するといいます、これは全体のがんの約2%程の数です。
そういった数が少ないことが要因で目を向けられていないということも問題だと思います。




AYA世代のがん患者さんのつぶやきで、AYAであつまって話をするとき、人生のライフイベントのこと、妊孕性がテーマとなるが、
例えば、
ステージ4
延命
手術不可
の場合、
「若くして死んでしまうことに対して」
「子供や家族、親に対して」
をテーマにして話し合うことは難しい。
そもそもテーマとして取り扱いづらい。
けど、事実に向き合ってそのテーマで踏み込んで話し合いたい。
というものがあった。
僕はそれをみて、共感ができました、そこをテーマにできるならしてお話しがしたいと思いました。
なかなか難しいけど、ある程度仲がよくなったりしたら可能性はあるかもですね。


いやいゃ、もちろんね、AYA世代のがん患者同士、会ってお話しするだけでもとてつもないパワーを貰えるし、それだけでなんか兄弟!!ともおもえるくらい親近感が湧くのも事実なんですよ。
闘病中だったり、闘病は終えていたり、抗がん剤治療中、抗がん剤はやっていない、とか、人それぞれの闘病の形があります、共通項はがんと闘ったもの同士。
それだけでも会ってお話しをするだけで、声をかけてくれるだけでうれしいもんですよね。






ん、話しがネガティブな感じになってきたので話しを変えましょう。(なんかすいませんm(__)m)



胃を全摘して2年、時間が経つにつれて食べれる量が安定してきました。
調子の良いときは定食1人前はたべれますね。
ダンピングも当初に比べればだいぶ落ち着いてきたように思います、ふとしたときに激痛にみまわれますけどね、、、。
お酒もまぁたぶんいけます。
僕の知り合いは胃がなくても酒だけはいけますって方もいます笑



僕ね、知っている方もいると思うんですけど半年くらい、食べれない時期があったんですよねー。
その間は栄養点滴24時間管理でした。
正直ね、食べれなくてもいいかなって思ったんすよ。
ダンピングとかもあったしね、、、。


でも、やっぱり、当然かもだけど食べれるようになってよかった。
なにより点滴管理がなくなったことが一番嬉しかったんですけどね。
左腕が自由になったことが嬉しかったですね。


今の体調はというと、抗がん剤を延期したこともあって体力が回復してきています。
来週はたぶんうてるかなと思いますね。
あー、今日は2年やからなぁ、ビールいってやろうかなぁーなんて思っている。






ここぞとばかりに体重増やす!!
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