え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

タグ:訪問看護師

あー、なんか手先に力がはいんないすわぁ。
なんなんだろコレ。
脱力感というか、血の気がない??というか、まぁそんな感じ。


ちなみに前回の記事に書いたAYA世代のお話しは決まり次第すぐ報告しますんで、みんな気負いせずに参加してもらえると嬉しいです。
よろしくお願いしますm(__)m


んでね、そのAYA世代のがんカフェ開催にむけて某大学の教授とお話しができる機会がありましてね、僕、お話ししたんですよ、教授と。


女性の方で看護系の教授の方でね、それは緊張しました。
その日は僕は抗がん剤投与の日だったんで、わざわざ抗がん剤投与室??に来ていただきましてお話しをしました。


こうゆうことをやりたいです、
といったら、
「わかりました、やりましょう」
と一言、人数はどれくらいくるかわからないけどやりましょうって即答でした。


5分くらいですかね、いゃ5分も喋ってないな。


看護師さんが、そろそろ教授、時間です、みたいな感じで教授は去っていかれました。


おぉー、さすが教授やな。


その短い時間の中である程度話しができてよかったですし、とてもありがたかったです。
がんカフェ実現に向けて大きな一歩となったからです。


開催となれば多分またお話しできるんじゃないかと思いますので、楽しみにしていたいと思います。
よろしくお願いしますm(__)m









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AYA世代、15歳~39歳にがんに罹患された世代のことをAYA世代といいます。


病院によっては中々若い方がいなくてお話しができなかったりと、孤独を感じてしまうこともあります。


僕自身、5日間の入院だったり、約1ヶ月の入院を数回経験していますが、入院病棟にいて、同じ30代らしき人をほぼ見かけたことはなかったですし、お話しができたようなこともなかったです。


まぁ、ですが僕の場合は同室の方々に恵まれていて一緒に頑張ろうかぁみたいな感じになってましたんでね、それはとても心強いものがあったのです。


それはそれとして、やっぱり自分と同じくらいの世代の方とお話しをしてみたいと考えるようになりました。


そして、自分なりに色々と調べて、
「AYA世代」
という言葉があることを知りました。


簡単にいえば若い世代のがん患者。


東京の方ではAYA世代のNPO法人があって、活動もしていて、フリーペーパー等を作っていたりしています。
実際にそのフリーペーパーを見たこともあります。


そこには自分と同じような世代の方々が闘病していたり、克服している様子が描かれていました。


しかしながら東北ではこういった活動自体が少なく、中々目に触れる機会もなかったように思います。


僕が通っている病院でも、がんカフェは開かれているものはありますが女性限定のものであったり、若年者に対して開かれているものはなかったです。


女性限定、というのは集まってお話しをしようということ自体が女性に多い、というコトが背景にあります。


なにが言いたいかというと、
簡単にいえば、
同じ様な境遇の方と会ってみたい、話してみたいということなんです。


人それぞれ闘病の形は違います、完璧に同じってわけにはいかないすけど、同年代、同世代で闘病している方と会ってお話しがしたい、胃がんで決めつけるより、がん種でくくらないで世代でくくった方が自分が望む形でお話しができるんじゃないかと、会えるんじゃないかとそう思いました。


前置きが長くてすんませんm(__)m


んじゃぁ東北にないんだったら作ればいんじゃねぇかと
そう思ったんすよね。


んで、今自分がいるがんセンターの看護師さんに協力してもらって、AYA世代でがんカフェを開けるように前々から相談して動いていました。


なかなかね、体調もあったり、手術があったり、と話を進めるのが難しかったんすよー、んでもここまでなんとか形になったんです。


闘病しているみんな、会おうぜ!!( ̄ー ̄ゞ-☆
会って話しをしようじゃないか


闘病で悩んでいる人も、僕のように同世代で話してみたいって人も、なかなか一歩踏み出せなかった人も、踏み出すきっかけをつくりたい人も、情報の共有をしたい人もさ。


いゃ、実際集まるのが僕を含めて2人とかかもしんないけどね(実際そういうもんらしい)
それでも僕はいいと思ってるし、その方がじっくり話せんじゃねぇかと思うし。
いゃ、たくさん来てくれるにこしたことはないんだけどね。


AYA世代のがんカフェ開きたいのさ。


開催まではもー少しかかると思うけど、チラシみたいなもんはほぼ出来上がってきたから(あとは日程かなぁぁ)、場所も確保はできたし。(宮城の某大学です)
ちゃんときまったら告知も兼ねてブログに載せるからよろしくお願いします( ̄ー ̄ゞ-☆(*´∀`)


看護師さんの話しだと、告知、広報みたいな期間を設けてから開催したいっていう感じだから本チャンまではまだっすね。


その前段階ってコトで書かせてもらった次第ですわ。


だからさ、みんなの体調にもよるけど、少しでも興味があったら来て下さいm(__)m
僕もいくけど、こんなんゆうてますけど、初めてだし、緊張してお話しできないかもだけど、、、(いやいゃ、そこは頑張れオレ!)


あ、あの、えーと、
「す、好きな食べ物なんですか??」
とか、

あ、いゃ、その、
「ご趣味はなんですか??」

みたいなお見合いみたいな感じになるかもしんないけど


いやいゃいゃいゃ、そこはちゃんとしますわ笑
僕、私、人見知りなんです!って方も歓迎。
オタクなんです!って方も歓迎。
口だけ野郎でびびりまくってます!って方も歓迎。
ってそれはオレか(笑)



ま、そんな感じでやりたいと思うんでよろしくお願い致しますm(__)m( ̄ー ̄ゞ-☆



次回(まだ先のお話しですけど)
AYA世代でがんカフェ開催(日程はまだ未定)
気が向いたら来てくれよなっ!!(お願いしますm(__)m)
いっちょやってみよーZeeee。






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ストーマになってから1ヶ月半が経つ。


少しずつなれてきた、漏れたりとか付けた感覚とか、色んな経験を繰り返しながら手技を獲得していく。
それでも色んなことは起こるし、その都度対応しています。
結構、気づかないうちに漏れたりしてるときがあるので大変です。
パンパンになってたりもするし、まだちょっと経験が必要なのかなぁ、ストーマ外来もあるし、うまく使っていきたいと思います。



昨日ね、初めてパウチとか送ってくれる会社に電話したんすよねー、
いゃ、あと2枚しかなくてやべーなとは思ったんすけど、、、。
そしたらとても親切に対応してくれましてねー、とりあえずサンプル2~3枚送っておきますーゆうてくれました(*´∀`)。
緊急回避しましたわ。



基本的には必要なものを注文して終わりです、郵便振替でお願いしました。
障害者手帳ができれば経費負担額が軽減されるんですけど、申請してから1ヶ月半かかるんでまだ届いてないんすよねー、まるまる負担しなきゃならん(´д`|||)



今回は
パウチ
リムーバー
消臭潤滑剤
の3つを注文しました。



リムーバーってのはパウチを剥がすための液ですね、これつかうとサクッと剥がれます。


あとは届くのをまちます。



このあいだ病院いった時に嫁はんにとってもらいました(*´ー`*)

DSC_0015






前に写真にものせた桜なんですけどこんな感じになってました。
あぁ、なんか良い天気で青々としていました。
色が違うだけで印象がだいぶかわりますね。
やっぱオレは寒いより暖かい季節の方がいーわΨ( ̄∇ ̄)Ψ








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明日は腫瘍内科っすねー。


抗がん剤予定日ですわ。


今は副作用はあまり感じてないですねー、うってから数日はちょっと重かったけど、今回はどうでしょうかねー。


最近はちょっとダンピングがありますね、かるいっちゃぁかるい方かな。
食後はあまり動けないことの方が多いです。
ぼぉーっとする感じと身体があっつい感じ、動悸っていうんすかね??
それはあんま感じないけど、なんかあついねん。



ふぅ、とりあえず明日病院いってきますわ(  ̄ー ̄)ノ






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みなさま、お久しぶりの更新となります。
すいませんm(__)m
ゴールデンウィークは用事があったり、ゆっくりしたりしてました。
息子達の保育園が休みで、嫁さんがほぼ仕事だったのでお義母さんや、嫁さんの妹さん、ぼくのおかん、妹、で子供をみてもらいながらとほぼ息子達と一緒に遊んでました。


んで、公言通り、どん兵衛いったったよ。
いってやりましたよ( ̄ー ̄ゞ-☆


再び食べれようになってからの「復活のどん兵衛」は少しばかり今の僕には重かったですね。


いままでよくこんな油こいもの食えてたんだなと思ったくらい重く感じました。


ですが、食べれたってコトがありがたかったですね、感慨深いものがありました。


これから食べたいものを食べて体力をつけていきたいと思います。


明日から抗がん剤が再び開始ですね。
4ー②です。
あと、エコーもありますね。
頑張りますわぁぁぁ(*´∀`)


ストーマは少しずつ扱い方にも慣れてきました。
あたらしく聞きたいコトもでてきたので、
ストマ外来というものがあるらしく、相談してみたいと思います。







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