え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

タグ:任意団体

こんにちはm(__)m
いつも拝読頂きましてありがとうございます( ̄ー ̄ゞ-☆


僕らの任意団体、AYA世代サークル「Himawari」が主催となり、
第二回AYA世代がん患者さんのためのカフェを開催致します。


東北にはなかったAYA世代の集まり。
少しずつ認知度があがっていったらいいなぁと思います。
どーだろーか、当初よりはすこーしはAYA世代ってなんぞやと、なんなんだろと、広まっているんではないかとは思う。
テレビでも取り上げられる回数も増えたよーな気がしますねー。


前回、なかなかお会いできない同世代の方とお話しをして、毎回感じることではあるのですが、かなり嬉しいというか、パワーを貰えます、励みになります。
情報の共有もできるので、あぁ、そうなのかぁとか、一人じゃないんだなぁと思えます。


今回、僕らでの開催は2回目なんだけど、場所や時間は前回と一緒です。
サークルみたいな感じで気軽にお話しできる場所になったらいいなぁと思います。


どこかのだれかのつぶやきで、AYA世代の集まりとかで誰かのお話しを聞いて、ディスカッションして、勉強会みたいなんより、AYA世代で集まって普通に話したり、飲み会やったり、カラオケ行ったり、普通に遊ぶような会があったらいいのになってのがあってね、いゃ、ソレ、僕もそう思うわぁと思いました。


どっちかっていうと、僕がやりたいのもそんな感じ。


今はまだアレかもしんないけど、AYA世代のサークルで、普通に話をして、普通に遊ぶ、そんな会になったらいいかなぁとも考えています。
現に都内の集まりとかは、二次会、三次会とかあるみたいですしね、僕も一度は参加してみたいです(*^▽^*)



いゃ、でも、みんなに色々と聞いてみて相談してみてからやな。


チラシ、ポスター、出来ましたので載せておきます。




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前回のブログに書きましたがHP等も更新しました。
がん情報宮城というネットサイトにも昨日から掲載して頂いています。
病院等にも掲載して頂いていますが、さらにご協力して頂ける病院があるととてもありがたいですm(__)m
ポスター内にお問合せ先がありますので、是非よろしくお願いいたしますm(__)m
なにか気になることもあればお問合せください。


どこかの誰かの一歩になればよいと思います。
会ってお話ししよーZE(∩´∀`)∩(* ̄∇ ̄)ノ






3月22日(日)AYA世代がん患者さんのためのカフェ、開催します。
申込み制ですのでよろしくお願いいたします。
たくさんのフォロー、ありがとうございます(* ̄∇ ̄)ノ
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みなさん、こんばんは☆
いつもありがとうございますm(__)m


先日のAYA世代がん患者カフェの記事が、12月3日の河北新報社新聞に掲載されました。
とてもいい記事でした、記者さん、ありがとうございますm(__)m
早速、記事を観たという方から次回は参加したいとのお問合せを頂いていました。
少しでもAYAの輪が広がればという思いで作った団体、開催したカフェでしたので、とても有難く、嬉しく感じています。
また、今回のカフェにて「AYA」という言葉を知ったという方も少なからずいらっしゃって、改めて開催してよかったなぁと思っています(*^-^*)
とはいえ、まだまだこれからが本番。
RPGでいえば、序章、序盤、はじまりの町、
ステータスでいえば

LV→1
HP→15
MP→5
つよさ→5
攻撃力→7
防御力→6
すばやさ→4
器用さ→2
持久力→2
知力→5
精神力→5
運→13
魅力→1

スキル「巻き込む」「熱耐性」「ゲーム」「マンガ」「小説」「ファンタジー」「寒さ不耐性」「MMO」etc...

といったところ。
今度、リアルファンタジー書こうかな。


まだまだ、AYAの認知度は低いと思いますし、支援制度も整っていません。
社会的にも、会社や学校、結婚、妊孕性の問題など多岐に渡る支援制度が必要だと思います。
僕にできることをやっていけたらなぁと思っています。
みなさん、よろしくお願いしますm(__)m(´▽`*)
そんな固くならずにゆるーくやっていきますんでよろしくお願いします☆


我ら、AYA世代サークルHimawariの患者カフェの開催は今のところ未定です(すいません)
開催が決まったらブログやHP、FB、Twitterにてお知らせしますのでよろしくお願いします☆



そして、12月14日(土)、東北大学主催にて第二回AYA世代がん患者カフェが開催されます。
今年の8月に1回目が開催され、東北では初となるAYAでの集まりとなりました。
僕も参加させて頂き、色々なパワーを貰うことができました。
今回、二回目が開催されるということで、参加の申し込みをさせて頂きました。(体調次第ではありますが、参加予定です。)
よかったら、またみなさん、会場で会えることを楽しみにしています☆
前回もここから輪がひろがって繋がりができたんですよー、PinkRing東北代表様、秋田のAYA世代の団体様、スキルス胃がんの仲間もそうだし、僕らの任意団体Himawariの原点でもあります。
みんな大事な仲間なんですよね☆


RPGでいえば、はじまりの町で最強のパーティーを組んでいる状態です。

ひきこもりサバイバー
LV→1
HP→15
MP→5
どく

賢者
LV→99
HP→999
MP→999
光の加護

剣士
LV→99
HP→999
MP→999
バイキル

魔法使い
LV→99
HP→999
MP→999
マホカン

遊び人
LV→99
HP→999
MP→999




こーゆー感じですかねー。
厳密にやると剣士のMPとか、魔法使いのHPとか、おかしいんですけど、まぁ本気でやるとキリがなくなるのでこの辺で、、、wwwm(__)m


ふぅー、、、。
ちょっと疲れましたね(笑)


あと、今日は歯医者に行ってきました。
歯科と治療を並行していました、歯はおかげさまで痛みはなくなりました。


そして明日は保育園の発表会なんです☆
子供たちが楽しみでしょ??って聞いてくるんです(笑)
そうだねって答えると満足気なんですよ、意味不明です。





ちなみに何役かというと、、、、、おでんのちくわです(笑)





ちくわはおでんの王様だぁぁ!!
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みなさん、こんにちは( ̄ー ̄ゞ-☆



前に書いた内容と被るものもあると思いますが、とりあえず書きたいと思います。
今現在、頭がぼわーっとしていて回っていません。



僕はAYA世代の活動を少しばかりですが今まで重ねてきました。
ラジオに出させて頂いたり、実はですね、新聞には何度か掲載させて頂きました。


そういった活動もあり、今回、秋田でAYAの活動をしている
「Third Place AKITA」さん
という団体の代表者さんからご連絡を頂き、繋がることができました。


以前にも書きましたが、東北でAYAの活動をしているという団体は僕の調べる限り見つけることができなかったのですが、最近、どうやら秋田で活動をしている人達がいるらしい、ということは医療関係者の方や、記者の方から聞いてはいたのです。


まさにその方と繋がることができたんです。


とても嬉しかったですし、ありがたかったです。
正直、報われたなって感じもありますし、少しずつ輪が広がっているなと感じることができたんです。


でも、やっぱり、まだまだAYAの浸透具合や支援体制は十分ではないのが現状です。
まず、知ってもらうことが大事だと僕は思っています。


そこで、色々と考えまして、今回、AYA世代で気軽に集まれる場をもっと作っていきたいと考え、「任意団体」を立ち上げることにしました。


その名も
「AYA世代サークルHimawari」(爆誕!!)
です。


まだ立ち上げたばかりではあるのでこれからインフラ等は整えていきたいと思っています。


そして、記念すべき僕らの団体では初となる、第一回、AYA世代がん患者カフェの開催をすることが決まりました。


11月17日(日)を予定しています。
詳細はこちら



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※拡散希望です※



これもたくさんの方々の支援や協力があってここまでつくりあげるコトができました。
本当にありがとうございますm(__)m


まだ、始まったばかりで初開催もこれからではありますが、とりあえず、ご報告と感謝を伝えたくて書かせて頂きました。


とりあえず、そーゆう感じなんです。
活動限界までオレは突っ走るよ。
アンビリカルケーブル断線しても内部電源に切り替わっても、僕は乗るよ。




秋田の
「Third place AKITA」さんも患者カフェを開いてますので良かったらみてみて下さいm(__)m






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前回、休薬期間中、8月4日(日)
親戚達による宴が開催されました(* ̄∇ ̄)ノ
ありがたいことに、僕を含む7月うまれである方々の誕生会(あってるよね??)ということで、とても嬉しく感じております。


いやぁ、36歳になりましたm(__)m
がんに罹患してから2年と2ヶ月が経ちました。
33歳にて手術ができないといわれてからは、なかなか想像することのできない未来だったかなぁと思います。
あの時は目の前にある、「死」、というものを、ハッキリと認識させられました。


今回、播種再発?再燃?(先生にはあえて詳しくきいてません)により、また、「死」、というものを、認識させられました。
ですから僕は人生の中で、2度、「死」、というものと向き合ったと感じています。
いゃ、1度めは、おもいっきり向き合いましたが、今回はそこまで向き合えてないかもしれませんね。



こういう状況ではあります、現状と向き合いつつも(前ほど詳しく色々と先生にはきいてませんが、、、)、希望は捨てていません。
このスタンスは変えることはないですね、最初から一貫していると思います。


やはりその中でも自分のやりたいことをやっていきたいと思っています。
AYA世代で集まれる場所を作りたいですね。
1つは作ることができました。
大学が主催してくれている、AYA世代のがん患者カフェ。


東北では初の開催だったハズでコミュニティが1つできたことはとても貴重なコトでありがたいですし、大きな一歩になったんじゃないかなぁと思います。


それとは別に自分達でやれたらいんじゃないかなぁと考えるようになりました。
いゃ、やりたいと考えるようになりました。
コミュニティが多すぎるのは問題かとおもいますが、1つしかないよりはもう1つ、2つくらいあってもいんじゃないかなと勝手ながら思いました。
前回のがん患者カフェを体験できたことも大きいかなぁと、どんなカフェだったのかを自分の目でみることができました。
その上で、



「自分らでやれば早くね?」
「自分達で作れればいいよね」
「やりましょう」
「やるには高いハードルがいくつもあるよ」
「そんな簡単なもんじゃない」
「細部まで考えてやらないといけないからね」
「難しい、、、。」
「自分の体を考えると無謀なんじゃないか」
「オレの変わりにやってくれる人をみつけるべき」
「なんでも相談して下さい」
「できることがあれば」


と、たくさんの方から色々な意見を貰いました。


いやぁ、ホントにいろんな意見をきいてパニック!!とまではいってませんよ笑


まぁ、でもやれるとこまではやってみたいんすよ、オレ。
確かに体調が万全じゃないことがあるから、誰かに頼らざるを得ないんだけど、そこは頼る!!笑
頼らさしてくれ!笑


いゃ、でも色々とお世話になっている看護師さんには体制等も変わってハードワークの中で、患者カフェを進めてもらっているから、これ以上ムリはいえんし、もらえてアドバイス程度もらえたらなぁと思っている。


オレが言い出したがん患者カフェだし、それとは別に自分達でやってみたいんだっていうのはきちんと伝えてから、動き出すのが筋だと思っている。
伝えずにやっちゃうのはちょっと違うよなぁ。
ってコトでそういう気持ちだっていうのは伝えたつもり。
伝わったかどうかはちょっとわからんけど、、、。
説明が下手ですいませんm(__)m


多分、場所や人が変わるとテイスト感も変わると思うし、開催している回数や場所が単純に増えれば行きたくても行けなかった人にも行けるチャンスが増えるだろう。
winwinな関係性が保てれば1番よいと思っています。
そこがムリなら断念せざるをえないとも考えている。


えーと、まぁ、そんな感じで色々と勉強しないとアカンです。


んで、タイトルどこいったねーん、て感じですよね、はいm(__)m
そんなこんなで前々から、家族や親戚を中心に色々と手伝いたいとゆってくださってましてね。
任意団体なんかを作って活動していくって形もありなんじゃないかなぁと思ったんですよね。
いゃ、ホント、仲間に恵まれていてなきそーになる(T-T)





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んで、まぁ、宴は楽しかったです(* ̄∇ ̄)ノ
ビールをね、これまた2年2ヶ月振りに飲んだんですよー。
普通に飲めました。
ってかパクリタキセルにアルコール入ってるしね。
夜の街にも1年振りに舞い降りたんですけど、変わらないねー、懐かしかったです(^-^)


なんか二次会は妙なテンションだった様子だが大丈夫だったのだろうか??


皆さん、飲み過ぎにはご注意を!!








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