え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

タグ:ポララミン

こないだね、障害者手帳が届いたんすよー。



んでまぁ、色々と申請できるものは申請してました( ̄ー ̄ゞ-☆



とりあえず高速料金が半額になるらしく手続きをしているところです。


あと、ストーマの助成金が出るのでそれもやっています。


その、ストーマの助成金なんですがね、複雑でね、意味わからんのですよ。


なんとなくはわかったけどさ。
なんかね、2ヶ月毎の支給になってんだけど、半年分渡されるらしいんすよね、
んでもって、その支給額を越えて注文しなきゃならないんですって。
注文は2ヶ月毎でもいいし、半年まとめてでもいいらしいんだと。
なんですけど支給額の十パーセントは自費負担して下さいー、言われてね。(助成金の十パーセント)


コレ業者さんに言われてね、
え、あぁ、いゃいゃ、コレ、ちょ、僕、頭悪いんですいません、理解してないかもですーいうたらね。
業者さんも、
あ、ですよねー、わけわからんですよねー、みたいになったんですよ笑
説明に苦しむオッサンと理解に苦しむオッサンが向き合って同じ話し何回もしてましてね。
まぁやっと、なんとなく理解できたかなぁと、(いゃ嘘かな)みたいな雰囲気だしておきましたわ。


丁寧な方でしたし、実際にそーゆう場面になったらお電話でもお話ししながら進めていきましょーってなったんで多分大丈夫。


ストーマ器具の注文いうてもね、色々あるわけですよ。
まず、袋でしょ、ストーマの。
消臭潤滑剤ね。
あと、リムーバーね。
あと、パウダーね。
まぁこんなもんだけど種類はたくさんあるし、ストーマを覆う袋みたいなもんもあったね。
助成金の対象にならないやつもあるみたいだけどだいたいなると思う。


あとはー障害年金。
まだやってないけどなかなか通りづらいらしいですよね。
えっ、こんなに障害もってんのに通らなかったって人もいるし、オレの場合、国民年金なんでそれもあるらしい。
役場の人や社労士さんもちょっと微妙かもしれんといってたけど出さないよりは出した方がねー、いいかなぁとおもっている。


まぁ、とりあえずそんな感じですm(__)m




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抗がん剤治療開始です。
パクリタキセル4ー②ですねー。


昨日、腫瘍内科にいって治療を開始しました。


かなり混んでいて、11時前について抗がん剤投与がはじまったのが15時半。
終わって病院を出たのが17時半でした。


いつも混んでるけど昨日はさらに混んでましたね。
ゴールデンウィークあけでまだ落ち着いていないんですかねー。


まぁ、無事に抗がん剤を投与することができました。
パクリタキセル、ポララミンがヒスタミン??ってやつに変わってるみたいでちょっとよくわかんなかったなぁ。
今度きいてみますわぁ。


それと、ストマのコトも聞いてみたかったんでストマ外来も次回お願いしようかなぁと思っていたんですが、今日、僕が来るのを知っていたみたいで、ストマの資格をもっている看護師さんが駆けつけてくれました。


おぉー、ちょうど相談したかったところだったんでありがたかった!!


ストマ自体がなんか小さくなった気がして、コレ、ストマの袋あってんのかなぁってのと、2日目になると匂いが気になるなぁっていう相談をしました。


調べてみたところ、やはり形自体は小さくなっていました。
袋は今までのサイズからワンサイズ落としたサイズにしました。
匂いは、漏れたりする以外はそんなに気になるものではないみたいですね。
んー、ちょっと張り切れてなくて浮いてる感じの部分もあるんだけど、それはあまり関係ないみたいです。
袋自体の通気のフィルターの問題もあるかもしれんということですが、、、。
気にしすぎなのか、何か問題があるのか、
ワンサイズ落とした袋で様子をみたいと思いますわぁ。
袋自体をおおう、消臭袋もあるみたいなんでそういうのも健闘しようかなぁと思いますわ。


で、パクリタキセルを昨日うったわけなんですが、眠気と、悪心、吐き気、ダルさ、が、ありますね。
今まであまりタキセルで副作用は感じなかったんですけどねー。
まぁ少し期間は開いてからの抗がん剤だったのでそれもあるかもしれません。



今日も少し、本調子ではないですねー。



まだ食事はできてるので免疫あげていきたいと思います。





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今日は病院にいってきた。


上部エコー検査でした。


このエコー検査、あばらの骨のところをグリグリするんで痛かったり、こそばがゆかったり、くすぐったかったりするんすよね。
けっこう押してグリグリするんですよ。
いゃ、もう慣れましたけどね。


「骨のとこ痛いですか??」


なんて聞かれましたが


「あ、いゃ、なんかくすぐったいですねー」


と、痛いとはなぜかいえんかった(*´∀`)


「けっこう、痛いってかたもいるし、くすぐったいって人もいるんですよー、
痛くなくてよかったですー。」


っていわれましてね、、、。


いゃ、痛いんじゃぁぁぁとは言えなかったですね。



結果は軽度の水腎ということでした。


いつかいわれた「ひらく」というのは、
尿管が「見える」、
ということみたいです。


水がたまっていないと尿管が見えることはないらしく、
見える=ひらく=水がたまっている
ということになるってことなんですね。



水腎にはなっているけど軽度なので処置は大丈夫だろうということでした。
これがさらに悪化した時はなんらかの処置が必要になってくるのでしょう。


ってことでエコーの検査は終了です。


次は腫瘍内科にて抗がん剤の予定、、、、、、だったんすけど先生のオーダーミスで金曜日に入っていました。


え、先生、まじすか。。。(´д`|||)


話しの流れ的には、
抗がん剤は毎週金曜日にうっているけど、エコーの検査が火曜日しか入れられないので、受けてもらってそのまま抗がん剤しましょうってな感じだったかと思います。
それがエコー→火曜日
抗がん剤→金曜日
のままのオーダーになっていました。


このやりとりも看護師さんを通してやりとりをしたのでどこかで食い違いが発生したのかもしれませんね。
いやいゃ、患者あるあるかもしんないけど、こういうこと結構多くないですか??( TДT)


んでまぁ、しゃぁないんで今日うちますわぁってゆったら診察待ちになるっていわれましてね。
コレ、、、
診察待ちになると、今待っている患者さん(結構いらっしゃる)を待って診察をして、そこからの採血オーダーからの抗がん剤投与になるので(採血結果がでるまで一時間くらい)時間がかなり掛かるんですよ。(´д`|||)


なので10日(金)にまた来ますわぁってなって帰ってきました。


次回は抗がん剤投与、4ー②です。
がんばりやすー( ̄ー ̄ゞ-☆






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今日、ストーマを中二日で試して大丈夫そうだったのでコレに決めました。


中々自分に合うのを見つけるのって大変ですね、でも、不具合があったらストマ外来ってのがあるからそこで相談できるみたいや。


手技はだいたい自分でできるからその辺も大丈夫かなぁと思う。


あとは細かいことやって退院する感じですかねー。


この細かいことがまぁ細かいww
なんだっけ、えーと、


・障害者手帳の申請書を窓口から受けとる
・看護外来の方と退院前に話したい
・高カロリー輸液とか針とか使わなくなったヤツもってこなきゃなんない
・腫瘍内科の外来日きめる
・造影剤CTの日きめる
・ストーマのお金払う
・訪問看護断る(看護婦さんやってくれた)
・MIX読む


あぁ、コレ、書いとかないと忘れそうですよね(´д`|||)
なんかまだありそうだし。


でもさ、腫瘍内科外来(抗がん剤)は退院してからで良いと思うんだけど、造影剤CTは入院中にやって欲しいよね。


一回退院して、来週二回こなきゃならんわけじゃないですか。


しかも抗がん剤打つ前に別日でCT撮りたいっていうのよ。
そりゃそうだけどね、コレ、毎週月曜日が来やすいですってなったらどうするわけぇぇ??
一週目CTで二週目から抗がん剤みたいな感じか。
だったら入院中にCTやって月曜日から抗がん剤の方が効率いいじゃないか。


しがらみか、しがらみなのか??
派閥か、派閥なのか??


今は外科に入院中だから
腫瘍内科のオーダーはいれづらいんかぁぁぁ、
外科VS腫瘍内科なのかぁぁ、
そんなシステム的な理由だったらあと3日はいるんだからそのうちにやってくれんかね??


そー思いませんか、コレ。。。


僕はそう思います。
それとも退院後じゃないとダメな理由があるなら仕方ないですけどね。



あ、それとね、あだち充さん、サイコーですよ。
野球と恋愛を絡ませたら彼の右にでる者はいないよ(何目線??)
とにかく、甲子園に連れていって欲しいです。





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ストーマの手技を勉強中、、、。
ほぼ覚えたと思う、後はどのストーマにするか決めるのみかな。


種類だけでいったらかなりの数があるみたい、日本製だったり、外国製だったり、最新のオススメみたいなものもある。


そんなかから自分に合ったものを探していくんだけど、お腹の形とか筋肉のつき方とかで微妙に合う合わないがあるんだと。


んでも、やっと決まりそうな感じッス(*´∀`)


んで、退院日も決まった( ̄ー ̄ゞ-☆
今週の土曜日ですなぁ( ̄▽ ̄)ゞ


いやいゃ、ほぼ1ヶ月くらいいたよね、コレ。
3週間とちょっとくらい。
23~4日間くらい。


あぁ、なげぇぇぇ。


とりあえずあだち充さんのMIX見たくてねー、やっと妹が借りてくれまして今見てましたわ。





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