え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

タグ:パクリタキセル

みなさん、こんばんはm(__)m


今日は造影剤CTの結果&8クール目の開始日です。
いつものように採血をし、腫瘍内科にて診察待ち。


そしたら、看護師さんから


「◯◯さん、ごめんなさい、レントゲン撮ってきてくれる??」


と、いわれ、
ん??
レントゲン??
急だなぁ、、、。
と、思いながらもレントゲン撮影をし、再度診察待を待ちました。


いやぁ、コレ、あんまりよろしくないのでは、、、。
正直、不安やなぁ、、、。


「◯◯さん、診察どーぞ。」


と、呼ばれまして診察室へ。


んー、なんだかイヤな予感。


先生「どうですか体調は??」


僕「んー、今は大丈夫です、、、でもやっぱり手に力が入らない感じなんですよ。貧血なんすかね??」


先生「いゃ、貧血ではないんだよなぁ、んー、シビレなのかなぁ、何かを持ったときに手袋1枚着けて触っているような感覚ですか??」


僕「んー、いゃ、どうすかねー、シビレではないと思うんですが、なんかこう、手がダルいって感じなんすよ、、、。」


先生「そうですか、抗がん剤によるものだとは思うのですが。」


僕「そうですね、多分そうだとは思います。
先生、あの、造影剤CTの結果はどうでした??」


なにか、先生は話しづらいような感じではいたので、僕から聞いてみることに。


先生「CTはですね、ちょっと良くないんですよ。
小腸に閉塞の疑いがあるんです。」


パソコンの表示を見ました。


転移の所見は認められず
腹水、胸水の所見は認められず

空腸部(小腸)に閉塞の疑いあり、イレウス(腸閉塞)の確認の有無が必要


と、書いてありました。
完璧には覚えてないですが、こんな感じで書いてあったんです。


僕「えぇぇ、ホントですか、、、。
小腸が詰まっているってことですか??」


先生「そうです、直腸で閉塞していたのでストーマの手術をしましたが、今は入口の方が詰まっているということなんです。」


正直、ショックでした。
自覚症状が無かったので、、、。


先生「次の抗がん剤にいくか、今までのでいくか、、、
この腸の状態だとイリノテカンは使えないと思います、オプジーボを使うことになるでしょう。
サードラインがオプジーボになり、最後の抗がん剤になってしまいます。」


僕「先生、サードラインが最後ということですか??
それが効かないとなったら次はないのですか??」


先生「標準治療では最後です、その次は標準治療からは外れてしまいます。
今までの経験からコレを使ってみましょう、ということにはなるかもしれません。
エビデンスとしては無いんです。」


え、まじか、サードラインで標準治療は終わる。
オプジーボが最後となるらしい。


僕「そうなんですね、、、。わかりました、、、。」


先生「できれば今のパクリタキセルで引っ張りたいです、オプジーボを残しておきたいというのはあります。
自覚症状がないのであれば、◯◯さん、パクリタキセルでいきましょうか!?
次の効果判定をみてまた判断という形で良いのかもしれません。」


僕「はい、それでお願いします。
効果判定は2クール後ですか??」


先生「そう考えています、2クール後です。
もし、お腹が痛くなるようであればすぐ連絡して下さい。」


僕「はい、わかりました。」


先生「それと、手のことが気になっています。
オプジーボを使う時にも脳のMRIを撮らなければならないんですよ、どちらにせよ、脳転移を否定しておきたいので1度、MRIを受けましょう。」


ということで、パクリタキセルの8クール目を開始しました。
そして、MRIを受けることになりました。


レントゲンを撮りに行かされた時点であまり良くないのかなぁと思いましたし、先生も僕の心の準備としてオーダーしてくれたのかもしれません。


先生は、
「不安ですよね、いゃ、でも、次の手もあります、オプジーボもありますから、不安になる必要はないですよ。」


とゆってくれました。


僕としては、やるしかないな、といったところです。
うん、やるしかねー!!








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みなさん、おはようございます(*´▽`*)


今日で休薬期間が終わり、、、。
明日からパクリタキセル8クール目が始まります。
造影剤のCTの結果を聞いてからっすけどね。
少しでも良い結果がでればいいと思う。


しかし、休薬期間はあっというまですねー(T_T)


今日は家族で公園いって子供達を遊ばせてきたいなぁと思ってます☆
晴れてよかった( ̄▽ ̄)


ラジオの件で、ラインとかエヴリスタ等でもコメントをたくさん頂きましたm(__)m
ホントにありがとうございます(^-^)
デモテープ貰いまして聞いてみたら、最初の方は結構ガチガチに緊張していたのがわかります(笑)
次出るときはもっとリラックスしてしゃべりたい、、、。(無理かな(T_T))


つい昨日ですね、NPO法人がんノートの代表でもある岸田徹さんからTwitterのフォローがかえってきましてですねΣ(゚Д゚)
びっくりですよ。
なんか元気を貰いました!!
あの、アフラックのCM等にもでている方。
国立がん研究センター企画戦略局広報、AYA世代の活動等いろいろな活動をされています。
ほんの少しだけTwitter上でやりとりをしたんすけど、東北の話しになって僕の話しになったらしく、フォローに至ったとのこと。
ぇぇぇぇぇ、どんな話しになっていたのかきになるわぁぁぁ\(゜ロ\)(/ロ゜)/


お忙しいとは思うんですが、是非仙台に来られる際はお会いできたらなぁなんて勝手ながら思ってしまいました!
今後ともよろしくお願いいたします!!


明日からはパクリタキセル8クール目予定です。
がんばりますかぁぁぁぁぁ。







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昨日は腫瘍内科にて抗がん剤治療でした。


パクリタキセル7クール目の3回目ですね。
コレがうちおわれば休薬週に突入します(´▽`*)


前回はなかなかしんどくてですね、月曜から木曜くらいまで思うように動けませんでした、、、(+_+)
吐き気
眠気
ダルさ 
ですね。


で、今回、先生に相談しました。


「前回しんどくてですね、木曜くらいまで起き上がるのがしんどかったんですが、、、」


「んーー、なるほど、血液検査上は問題なさそうですが、ダルさ等は数字にはでないからねー、
なかなか動けないか、、、。減薬してみますか??動けない時間が長いのであれば減薬もありですよ。」


「減薬ですか、ちなみにどのくらい減薬するんですか??」


「今、〇〇さんは8割でうっています。だから7割にするかってところです。」


「あ、僕、今現在8割でうってたんすか!?あぁーそうなんすね。10割じゃなかったのか、、、。」


「この薬事態、100%でうち続けるのはなかなかしんどいところがあるんですよ、だから8割からスタートさせて継続性を優先していました。」


んーー、悩みます( ̄ー ̄)
先生はそのくらいの期間半日以上寝ている状態なのであれば、減薬もありでしょうというところ、、、。
確かにもう少し動きたいし、動けないことで精神がやられてくるからな、、、。


「先生、7割でお願いします。」


「わかりました、一度下げた場合は元に戻すことはあまりしませんが、、、。」


「え、そうなんですか??いゃ、今回は7割で、次回は8割の予定でお願いしますm(__)m」


「そうですか、んじゃぁ一応8割ということで予定しておきますから、なにかあればゆってください。」


ということで今回は7割でうつことにしました。
さきのことはわからないけど、ある程度は動きたいしね。


今は少しダルイ感じはあるけど、先週ほどじゃない感じです。


体重も実は46キロから50キロまでもどせていたんだけど、ちょっと50キロきってしまった、、、。
これから休薬期間に入るし50キロオーバーめざしていきますかぁぁぁ。


日曜日にですね、こないだの若年性がん患者カフェで知り合った方と個人的にお会いしてきたんですよー。
同じスキルス胃がんの方で、しかも同世代。
僕が初めてあった同病の方なんです。
いやぁもういろいろ話したんでちょっと次、詳しくかきますわm(__)m








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抗がん剤パクリタキセル7クール目を現在進行形で進めているんですが、今回、なかなかに具合がわりぃぃ。


月曜日にうって、いつもだったら3~4日で復調するんですけどね、ながびいているような、、、。
その時々の体調にもよるんですかねー。
土曜日くらいからまぁ動けるようになりました。
今日はまぁまぁ良い感じです(´▽`*)


主な副作用としては、
吐き気
ダルさ
手先に力がはいらん、、、。
といったところです。
脱毛は、前に比べるとあまり抜けなくなってきました。


特にダルさがひどく、思うように行動できません(ノД`)・゜・。
手先にちからが入らんのは、パクリタキセル特有のしびれなのかなぁと思ったのですが、、、
んー、しびれっていう感覚ではないんですよね。
たぶん何かしらの神経症状なんじゃないかと思っています。(貧血ではないらしい)


明日は腫瘍内科外来にて7クール目が終わる予定でして、うちおわったら休薬期間に入りますね。
CTは予定されていますが。
会いたい人たちやリレーフォーライフといったイベントもあるので体力、免疫、回復させていきたいです(*^▽^*)







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前回、休薬期間中、8月4日(日)
親戚達による宴が開催されました(* ̄∇ ̄)ノ
ありがたいことに、僕を含む7月うまれである方々の誕生会(あってるよね??)ということで、とても嬉しく感じております。


いやぁ、36歳になりましたm(__)m
がんに罹患してから2年と2ヶ月が経ちました。
33歳にて手術ができないといわれてからは、なかなか想像することのできない未来だったかなぁと思います。
あの時は目の前にある、「死」、というものを、ハッキリと認識させられました。


今回、播種再発?再燃?(先生にはあえて詳しくきいてません)により、また、「死」、というものを、認識させられました。
ですから僕は人生の中で、2度、「死」、というものと向き合ったと感じています。
いゃ、1度めは、おもいっきり向き合いましたが、今回はそこまで向き合えてないかもしれませんね。



こういう状況ではあります、現状と向き合いつつも(前ほど詳しく色々と先生にはきいてませんが、、、)、希望は捨てていません。
このスタンスは変えることはないですね、最初から一貫していると思います。


やはりその中でも自分のやりたいことをやっていきたいと思っています。
AYA世代で集まれる場所を作りたいですね。
1つは作ることができました。
大学が主催してくれている、AYA世代のがん患者カフェ。


東北では初の開催だったハズでコミュニティが1つできたことはとても貴重なコトでありがたいですし、大きな一歩になったんじゃないかなぁと思います。


それとは別に自分達でやれたらいんじゃないかなぁと考えるようになりました。
いゃ、やりたいと考えるようになりました。
コミュニティが多すぎるのは問題かとおもいますが、1つしかないよりはもう1つ、2つくらいあってもいんじゃないかなと勝手ながら思いました。
前回のがん患者カフェを体験できたことも大きいかなぁと、どんなカフェだったのかを自分の目でみることができました。
その上で、



「自分らでやれば早くね?」
「自分達で作れればいいよね」
「やりましょう」
「やるには高いハードルがいくつもあるよ」
「そんな簡単なもんじゃない」
「細部まで考えてやらないといけないからね」
「難しい、、、。」
「自分の体を考えると無謀なんじゃないか」
「オレの変わりにやってくれる人をみつけるべき」
「なんでも相談して下さい」
「できることがあれば」


と、たくさんの方から色々な意見を貰いました。


いやぁ、ホントにいろんな意見をきいてパニック!!とまではいってませんよ笑


まぁ、でもやれるとこまではやってみたいんすよ、オレ。
確かに体調が万全じゃないことがあるから、誰かに頼らざるを得ないんだけど、そこは頼る!!笑
頼らさしてくれ!笑


いゃ、でも色々とお世話になっている看護師さんには体制等も変わってハードワークの中で、患者カフェを進めてもらっているから、これ以上ムリはいえんし、もらえてアドバイス程度もらえたらなぁと思っている。


オレが言い出したがん患者カフェだし、それとは別に自分達でやってみたいんだっていうのはきちんと伝えてから、動き出すのが筋だと思っている。
伝えずにやっちゃうのはちょっと違うよなぁ。
ってコトでそういう気持ちだっていうのは伝えたつもり。
伝わったかどうかはちょっとわからんけど、、、。
説明が下手ですいませんm(__)m


多分、場所や人が変わるとテイスト感も変わると思うし、開催している回数や場所が単純に増えれば行きたくても行けなかった人にも行けるチャンスが増えるだろう。
winwinな関係性が保てれば1番よいと思っています。
そこがムリなら断念せざるをえないとも考えている。


えーと、まぁ、そんな感じで色々と勉強しないとアカンです。


んで、タイトルどこいったねーん、て感じですよね、はいm(__)m
そんなこんなで前々から、家族や親戚を中心に色々と手伝いたいとゆってくださってましてね。
任意団体なんかを作って活動していくって形もありなんじゃないかなぁと思ったんですよね。
いゃ、ホント、仲間に恵まれていてなきそーになる(T-T)





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んで、まぁ、宴は楽しかったです(* ̄∇ ̄)ノ
ビールをね、これまた2年2ヶ月振りに飲んだんですよー。
普通に飲めました。
ってかパクリタキセルにアルコール入ってるしね。
夜の街にも1年振りに舞い降りたんですけど、変わらないねー、懐かしかったです(^-^)


なんか二次会は妙なテンションだった様子だが大丈夫だったのだろうか??


皆さん、飲み過ぎにはご注意を!!








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