え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

タグ:ストーマ

一昨日ですね、免許の更新にいってきました(  ̄ー ̄)ノ


今は休薬期間中なので体調的にはまぁまぁ大丈夫でしたね。


免許更新ですが写真とるじゃないですか、あのー、まだ髪の毛あったんでなにもいわずにそのまま撮りました。
がん患者の場合は医療用の帽子がオーケーらしいです。


パクリタキセル継続してますが、一度むっちゃ抜けて、手術でちょっと空いてたので髪の毛ちょっと生えてまして、今まだ抜けてはないんですよねー。


んで講習受けて終わりました。
無事免許更新終了しました(´∇`)


その後、障害年金の相談を社労士さんにしてきまして書類の準備を始めました。


僕ね、年金が国民年金なんですよね、だと障害年金は2級からなんですよね、厚生年金は3級からあるんでね、それでゆうとストーマは3級に該当するみたいです。


でも僕は国民年金なんで書類通してみないとわからないんですよね。
2級に該当するかは書類通してどうなるかってとこらしいです。


まぁ、ぶっちゃけ診断書が重要になってくるわけなんですが先生がどう書くかが1番重要なんですよ。


こればかりは先生も嘘は書けないですからね。
どうなるかはわかりません。


障害年金は初診日から1年6ヶ月が経つと申請できます。
例外はありますけどね。
僕の場合は1年6ヶ月が経ってから申請できるものになります。
1年6ヶ月後から3ヶ月以内の状態がどうなのかっていうことらしいです。


今日、腫瘍内科の受診日なんで書類だしてこようと思ってます。
造影剤CTの結果がどうだったのかと、抗がん剤投与
予定日ですね。


ということで、いってきますわぁぁぁ(  ̄ー ̄)ノ







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胃がなくなってから1年と8ヶ月が経った。


もう少しで2年経ちますねー。


んでストーマになってからは3ヶ月くらいかな。



いゃぁ、胃がなくなって約2年たちますが少しずつ少しずつ食べれる量が増えてきてるきがしますね。
基本的には分食のイメージをもって食べるんですよ、いゃ、いけるぅぅって時は1食分トライするんですよね。
まぁ、うん、大丈夫かな。
とかゆって、動悸が始まるコトもあるんだがお腹痛くなるってコトはほぼ無くなった。
でもわりと食べた後はぼーっとしますね、コレはダンピングなんだろうなと思っています。



sketch-1561440040838





そうめんは食べやすいし、ダンピングもほぼなかったなヾ(@゜▽゜@)ノ
ラーメンもぼちぼちいける。
でもこの前もっちりした焼きそば食ったんだけどそれはアカンかった、もっちりした麺はアカン。
オカンが食ってけっていうから食ったけどなかなかキツいわ。
だいぶまえ、胃をとって間もない頃、鍋にキノコをぶちこんでいた時はさすがにコイツはぁ正気かと思いました。
ダンピングの刺客なんじゃねぇかと思った程です。


そんな僕も鍋にキノコをぶちこまれても動じない程には食べれるようになった。
体の慣れというのはいつ、いかなるときにでも順応してくれるんですよ。
そんな1年8ヶ月目でした。



えっ、ついに銀魂が最終回を迎えたらしい。
今回も終わる終わる詐欺なんじゃないかと思っていたら本当に終わっちまった。
なんでだよぉぉぉ、銀さん。
最終回の向こう側はもう終わりなのかよぉぉぉ。






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再発・転移と向き合うということ。



これはなかなか難しかったです。



CTの結果を聞きにいった時に伝えられました。
もはやそこまでハッキリとした記憶があまりないですね。
ショックでした。
そりゃぁ、ショックですよ。



先生もハッキリとおっしゃったわけではなかったように思いますね、ニュアンスでそうなんだよ的な。
直腸の壁が厚くなってるのと、水腎がでてきてるので播種の症状でしょうね。って感じだったかな。



いまだに再発なのか、転移なのか、わかってません。
どっちなのか聞いてません。



事実、がんはいたということ。



コレを受け入れるのはなかなかでしたよ。



手術後、目に見えないがんをたたくためにもシスプラチン、TS-1をやってきて、それでもたたききれんかったということ。



ちゃんとスケジュール通り延期なくやれてたらもしかしてたたけていたんだろうか?



そもそも、たたくのはムリで再発する時期を遅めることしかできないものなのか。



わからない、わかりません。



たら、れば、をいったらキリがない。
後悔がないのかっていったら嘘になるんだわ。






でも、、、これが現実なわけで、受け止めなきゃならん。
むしろ今が最善だった可能性だってある。



何が大事かってやっぱ「今」なんだと思う。
今でしょ笑
ふざけてすんません。
今回まじな話しですからね、ちょっと空気感緩めよーかなぁっとm(__)m



今はその事実から時間がたっています。
心境や身体の状況も変わりました。



ストーマも増設していて、口から食べれるようになりました。



正直、わけもわからず1日中泣いたり、落ち込んでしまう日が続いていたりもしてたんですよね。



それでも高カロリー輸液の交換をする時間はやってくるし、当然、朝もくるし、昼もくるし、夜もくる。



オレはどのくらい生きられんだろうってね。



事実、根治的な治療はせず、延命的治療になっているからさ。
今の状態で、余命とかそーゆうのは聞いてません、1番最初にいわれたきり、先生にも多分聞かなければゆってこなそうだしね。
ネットとかでみるとでてきちゃったりするけどさ、確実なものなんてないし、そりゃ、あくまで余命なわなけよ。
何年生存率◯%とかもあるけど、圧倒的数値だしね。



あ、ちょ、コレ、今回はやべぇな。
って思う。
いゃ、でも最初もヤバかったよな。



それでも、ちょっとずつ気持ちが安定して、事実に向き合って、んじゃやれることやっていくか。
ってなるんです。
コレは支えてくれる人達のおかげ。








人間て、そんな感じなんですよ、多分。




で、僕の今は
食えるようになって、両腕が自由になった。
それでまたちょっと上向きにはなったね。



いつ、また、食えなくなるかはわかんないし、どれだけ生きられんのかはわかんない。



けど、再発、転移を受け入れることはできたよ。



今は、毎日を大事に大事にって必死になるよりむしろ、ムダな時間をのほほんと過ごす。
そんな感じの方が僕には合ってるなぁって思う。



どうなろうが時間は過ぎていきますからね、だったら現実を受け止めて、ほわぁぁーとした時間をより多く過ごせればいいなぁと思ってます。



それが今の正直な気持ち。



今回マジメですいません、ゴメン!m(__)m





急に暑くなってきた、、、でも朝寒いよね?
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前話のつづきm(__)m



そして僕らは自宅にて訪問介護をうけ、高カロリー輸液の点滴をしていくことになったわけです。


お互い、点滴をしながら抗がん剤治療をすることになっていました。


そして、退院してから1週間後くらいですかね、抗がん剤治療の為、病院で治療をしていたら、見知った看護婦さんがいたのでお話しをしていたんです。


その看護婦さんと、最近の調子はどうだとか、副作用はどうだとか話していたんですよね。
そしたら


「◯◯さん、Oさんと仲良しでしたよね、一緒に勉強してましたし」


「あ、ハイ、Oさんがいたから一緒に頑張れたってのはありますよー」


「実はOさんね、退院してからわりとすぐに戻ってきてね、今、病棟にいるのよ」


「、、、えっ?!、まじすか??
大丈夫なんすか?!ってか会えるなら会いたいです!」


「んー、多分、帰ってから食べてたんだろうね、ダメなのに、、、。
腸閉塞で入院して昨日手術したばかりなの、会えるかはちょっと本人に聞いてみるね、体調もあるだろうし」


「え、術後なんすね、、、。
わかりました、ムリそうならまた後日にします、すいません」



驚きました、そして、食ってやるわいうてたけど、、、。
そんなにくったんかぁぃぃぃぃ!!
アカンやろぉぉぉお!!


と、思いましたが本当に大丈夫なんかと思い、術後ではありますが会えたらいいなと思っていました。
術後のツラさはわかっていますが、心配で少しだけでも顔をみれたらと思ったんです。



そしたら看護婦さんが聞いてきてくれて、


「大丈夫だって、相変わらずよく喋るし、ムリしないでってゆったんだけどね、会いにこいよって、ゆってたよ」


「わかりました、ありがとうございますm(__)m」


ということでOさんに会いに病棟に行きました。
途中、病棟の看護婦さんたちにも会えたので、大丈夫なのー??みたいな、たくさんお声掛けをもらいながら(ありがたいです)病室に着くと、そこには術後のOさんの姿が!


「Oさん!大丈夫すかぁ!?
すいません、心配できてしまいましたm(__)m」


「あー、看護婦さんから聞いたよ、まぁ話せるしな、大丈夫だ」


「なんか退院してから結構たべちゃったんすか??」


「いゃ、少しな、、、。したらお腹痛くなってな、腸閉塞なんだわ。
手術もできないって言われてたんだけどな、できたんだわ。
手術して、人口肛門になったんだ。」


「そうだったんすね、えっ?!、大丈夫なんすか、痛くないんすか??」


「あー、体勢かえるといたいね、咳とかたんとかな、ま、大丈夫だ。
でもな、コレで食えるようになるんだとよ、◯◯さんも手術して人口肛門つけろぉー。」


みたいな感じで会話しました、術後にもかかわらず会ってくださったことに感謝して。
状況がなんとなくわかりました。
とりあえず手術が無事成功してよかったなと思いました。
最後にさらっと、コレ食ってけーみたいな軽いのりで人口肛門にしとけーみたいな感じで言われましたが笑
とりあえずまた、次週抗がん剤で病院くるんでまた来ますっつってその日は後にしました。
なんか相変わらずでよかったなと思いましたね。


翌週
抗がん剤の為、病院にいき、Oさんに会いにいくと個室から四人部屋へと移動していました。
体調等は術後から順調に回復している様子で何より
「食えるのがいいねー、ちょっとずつだけどな」
と、話されていました。


翌々週はすっかり元気になっていて、ストーマの話しを具体的に話してくれて、コレなんだよって見せてもらいました、何より
「いゃー、やっぱりね、食えるのがいんだよ、はやく◯◯さんも手術しろー」
と、先週と同じような感じで話されていました。


そして、だからというわけではありませんが、このブログにも書いた通り、僕自身もストーマをつける手術をしました。


Oさんには
「Oさん、あのね、僕もつけることにしましたよ、ストーマ。」


「そうか!よかったなぁ、食えるようになった方がいいぞ。んじゃ今度は逆に見舞いにくっからな!」


といって、自身の治療で病院にきた時に寄ってくれましてね、僕はその時は術後だったんですが、お互いにストーマの話しをして、コレはこうだとかいゃ、こっちがいいとか、お話しをしました。


Oさんとは僕の身体の状態が同じような道をたどっていて、しかも同タイミングでしたからね、親近感そりゃわきますよね。
相談もしましたし、共感もできるし、大切な闘病仲間です。


今は僕の治療が金曜日で、Oさんの治療が火曜日なので中々会うことはありませんが、なにかあれば連絡したいと思います。


Oさんには


「◯◯さんよー、治療の曜日を火曜日にしろー笑」
って言われましたが(結構何回も笑)


「ちょっと都合上ムリなんすよーすいませんm(__)m」
っつって今に至りますかね。


でもこないだ検査で火曜日に病院いきましてね、たまたま時間がかぶってたみたいでOさんに会えまして、コレまたお話しができました。


おーーってなりました笑


Oさん、これからもよろしくお願いしますねm(__)m
頑張っていきましょう( ̄ー ̄ゞ-☆



かけがえのない仲間ですよ(*´ー`*)





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ストーマになってから1ヶ月半が経つ。


少しずつなれてきた、漏れたりとか付けた感覚とか、色んな経験を繰り返しながら手技を獲得していく。
それでも色んなことは起こるし、その都度対応しています。
結構、気づかないうちに漏れたりしてるときがあるので大変です。
パンパンになってたりもするし、まだちょっと経験が必要なのかなぁ、ストーマ外来もあるし、うまく使っていきたいと思います。



昨日ね、初めてパウチとか送ってくれる会社に電話したんすよねー、
いゃ、あと2枚しかなくてやべーなとは思ったんすけど、、、。
そしたらとても親切に対応してくれましてねー、とりあえずサンプル2~3枚送っておきますーゆうてくれました(*´∀`)。
緊急回避しましたわ。



基本的には必要なものを注文して終わりです、郵便振替でお願いしました。
障害者手帳ができれば経費負担額が軽減されるんですけど、申請してから1ヶ月半かかるんでまだ届いてないんすよねー、まるまる負担しなきゃならん(´д`|||)



今回は
パウチ
リムーバー
消臭潤滑剤
の3つを注文しました。



リムーバーってのはパウチを剥がすための液ですね、これつかうとサクッと剥がれます。


あとは届くのをまちます。



このあいだ病院いった時に嫁はんにとってもらいました(*´ー`*)

DSC_0015






前に写真にものせた桜なんですけどこんな感じになってました。
あぁ、なんか良い天気で青々としていました。
色が違うだけで印象がだいぶかわりますね。
やっぱオレは寒いより暖かい季節の方がいーわΨ( ̄∇ ̄)Ψ








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