え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

タグ:がん患者カフェ

みなさん、こんばんは☆
いつもありがとうございますm(__)m


先日のAYA世代がん患者カフェの記事が、12月3日の河北新報社新聞に掲載されました。
とてもいい記事でした、記者さん、ありがとうございますm(__)m
早速、記事を観たという方から次回は参加したいとのお問合せを頂いていました。
少しでもAYAの輪が広がればという思いで作った団体、開催したカフェでしたので、とても有難く、嬉しく感じています。
また、今回のカフェにて「AYA」という言葉を知ったという方も少なからずいらっしゃって、改めて開催してよかったなぁと思っています(*^-^*)
とはいえ、まだまだこれからが本番。
RPGでいえば、序章、序盤、はじまりの町、
ステータスでいえば

LV→1
HP→15
MP→5
つよさ→5
攻撃力→7
防御力→6
すばやさ→4
器用さ→2
持久力→2
知力→5
精神力→5
運→13
魅力→1

スキル「巻き込む」「熱耐性」「ゲーム」「マンガ」「小説」「ファンタジー」「寒さ不耐性」「MMO」etc...

といったところ。
今度、リアルファンタジー書こうかな。


まだまだ、AYAの認知度は低いと思いますし、支援制度も整っていません。
社会的にも、会社や学校、結婚、妊孕性の問題など多岐に渡る支援制度が必要だと思います。
僕にできることをやっていけたらなぁと思っています。
みなさん、よろしくお願いしますm(__)m(´▽`*)
そんな固くならずにゆるーくやっていきますんでよろしくお願いします☆


我ら、AYA世代サークルHimawariの患者カフェの開催は今のところ未定です(すいません)
開催が決まったらブログやHP、FB、Twitterにてお知らせしますのでよろしくお願いします☆



そして、12月14日(土)、東北大学主催にて第二回AYA世代がん患者カフェが開催されます。
今年の8月に1回目が開催され、東北では初となるAYAでの集まりとなりました。
僕も参加させて頂き、色々なパワーを貰うことができました。
今回、二回目が開催されるということで、参加の申し込みをさせて頂きました。(体調次第ではありますが、参加予定です。)
よかったら、またみなさん、会場で会えることを楽しみにしています☆
前回もここから輪がひろがって繋がりができたんですよー、PinkRing東北代表様、秋田のAYA世代の団体様、スキルス胃がんの仲間もそうだし、僕らの任意団体Himawariの原点でもあります。
みんな大事な仲間なんですよね☆


RPGでいえば、はじまりの町で最強のパーティーを組んでいる状態です。

ひきこもりサバイバー
LV→1
HP→15
MP→5
どく

賢者
LV→99
HP→999
MP→999
光の加護

剣士
LV→99
HP→999
MP→999
バイキル

魔法使い
LV→99
HP→999
MP→999
マホカン

遊び人
LV→99
HP→999
MP→999




こーゆー感じですかねー。
厳密にやると剣士のMPとか、魔法使いのHPとか、おかしいんですけど、まぁ本気でやるとキリがなくなるのでこの辺で、、、wwwm(__)m


ふぅー、、、。
ちょっと疲れましたね(笑)


あと、今日は歯医者に行ってきました。
歯科と治療を並行していました、歯はおかげさまで痛みはなくなりました。


そして明日は保育園の発表会なんです☆
子供たちが楽しみでしょ??って聞いてくるんです(笑)
そうだねって答えると満足気なんですよ、意味不明です。





ちなみに何役かというと、、、、、おでんのちくわです(笑)





ちくわはおでんの王様だぁぁ!!
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みなさん、こんにちはm(__)m
いつもありがとうございます( ̄ー ̄ゞ-☆



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2019.11.17(日)
僕らの団体、AYA世代サークルHimawariでの、
第1回AYA世代(若年性)がん患者さんのためのカフェを開催することができました。


まず、最初に、拡散、告知にご協力を頂きました皆様、本当にありがとうございます!!
Twitterではトータルで550件くらい、ありがたいことにリツイート頂きました、
ラジオにも出演させて頂き、
大学や大学病院でのチラシ掲載、
ネットでの情報掲載、
各SNSによる告知、
等、たくさんのご協力を頂きまして、自分の予想よりもたくさんの方に参加して頂きました。


本当に、ご協力頂いた皆様、参加して頂いた皆様、本当にありがとうございますm(__)m
当日の様子は、宮城の河北新報にて掲載される予定となっていますので、こちらは改めて報告させて頂ければと思っています。


そして、参加頂いた皆様、ありがとうございます。
それこそですね、第1回目ということで、チラシどうやって作るんだろうから始まり、問い合わせや窓口、当日の司会や受付、タイムスケジュール、席のグループ分けetc、、、考えることがたくさんあって、主催をするということの責任や大変さを身に染みて感じることができました。
大変、勉強になりました!!


とはいうものの、僕自身、治療と平行しての準備、開催だったので、なかなかキツかったりもしたのですが、団体のメンバーのみんなが支えてくれて、準備を進めていくことができました。
チラシが出来て、問い合わせや窓口、司会進行、受付や送迎、ルール決め、席決め、ファシリテーター、HPの作成、フェイスブックの作成、
みんなでフォローしあって、作りあげることができました。
僕は、周りの人々にとても恵まれていて、たくさん助けられています。
ありがとう。


これから、回数を重ねて、経験値を獲得していきたいと思います。
そして、AYAの輪を少しずつでも広げていければいいなぁと思っています。


今回、開催地でもあるカフェ、こうあんさん(ブログ内で紹介しています)にも協力して頂いて、とても居心地の良い空間で、素敵な出会いを感じることができました。



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参加して頂いた方々と触れあって、普段なかなか会えない世代なので、まず会えただけで兄弟くらいの親近感が湧きます。
元気やパワーをもらえますし、1人じゃないんやなぁぁと思うコトもできます。
いろんなお話しもできましたし、がんサバイバーとしての悩みや共感ができるお話しや、とても有意義な貴重な時間を過ごすことができました。



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Third place AKITA 代表
Pink Ring 東北支部 代表
のお二人にもご連絡を頂き、参加して頂きました。
お二人には何度かお会いさせて頂いていて、年齢も近く、熱いものを持っていて、勝手ながら大切な仲間だと僕は思っています。
とても貴重なお話しありがとうございます。


会はだいたい、二時間半くらいで終了し、その後は、AYA世代サークルHimawariのメンバーで情報共有、親睦会を軽く行い、解散しました。


これからも、継続して開催していきたいと思っていますし、秋田と共同開催なんかもできたら良いなぁと思っています。


その都度、告知させて頂きたいと思っていますので、是非気軽に参加して頂けたらなぁと思います。
アットホームな柔らかい会を目指していますので、気軽にご連絡下さい。


ホームページも作成中ではありますがこんな感じ。
https://aya-himawari.localinfo.jp/
作成中ではありますので少しずつ形にしていきたいと思ってます。



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今後とも何卒よろしくお願いいたします!!






とてもバタバタしていたので、連絡等返せなかったり、更新ができなかったりすんません。
体調がよいときに頑張らせて下さいm(__)m
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みなさん、こんばんはm(__)m


休薬を延長したものの、ダルさがありました。
んー、なんだろーか、体が副作用を覚えているんですかねー。


今日はまだよかったんすけどね、昨日はまぁまぁダルかったですわ。


さて、今週の日曜日はAYA世代(若年性)がん患者カフェ開催です。
開催に向けて準備や打ち合わせなんかもしてました。
なんかいよいよだなぁって感じです。
河北新報社さんも取材にきてくれるコトになりました。
いつも凄い良い記事を書いてくれるので、今回もよろしくお願い致しますm(__)m( ̄ー ̄ゞ-☆
プレッシャーになっちまいますかね笑


やっぱり、色々進めていくと、考えるコトも多かったり、連携も大事だったり、連絡もとる回数も増えたり、物事を決めるって、大変なコトなんだなぁと思いました。
初めてのコトも多いので、とても良い経験になります。


大学の教授と連絡を取り合ったのですが、これからAYA世代を一緒に広げて生きましょうと心強いお言葉を戴きまして、広報のところでご協力を頂くことができました。
とてもありがたく感じております。


県内のサロンの副代表の方と連絡を取り合えたりと、繋がりは徐々に増えているかなぁと思います。


そして、SNSでの拡散をして頂いたみなさん、本当にありがとうございます。
Twitterのリツイートはたくさんの方にリツイートして頂きましたm(__)m


開催はこれからではありますが、継続して開催をしていきたいと思いますので、そのときはまたよろしくお願い致しますm(__)m( ̄ー ̄ゞ-☆





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前回にもお話しさせて頂いたとおり、AYA世代がん患者カフェが開かれまして、参加することができました。


書きたいコトがたくさんあって、分割させて頂きました。
今回は②ということで書いていきたいと思います。


前回は想いの部分や、会自体のコト、運営頂いた皆様への想いなどを書かせて頂きました。


あのー、コレね、ウチのオカンの件なんですけどね。


あの、受付でニックネームを書くシールを渡されたんですよー。
やっぱりこう呼びやすいように覚えやすいようにという配慮で自分のニックネームをシールに書いてそれをお腹に貼るわけですよ。


みんなね、名前の一部を書いてるわけですね、例えば、
シュンとか、
エリとか、
ヨウチャンとか、
なっちゃんとか、
まぁ、そんな感じな訳です。


で、まぁ、こう、見渡していたらね。
ウチのオカンがもうすでにテーブルの席についていたんですよね。
で、名前のシールみたら
__________________________________________________ えっ。




「ひまわり」



ってかいてあったんよね。


いゃ、ありだけど、、、。
でもみんな名前なんだけど、、、。
ひとりだけ植物なんだけど、、、。


オレはひまわりさんって呼ばないといけないのかな、、、。
オレはひまわりの息子ってことになるのかな、、、。



ひまわりさん、自己紹介でオレの母親なんですが______みたいな感じでいってたしな。



まぁ、そんなことがあったんですよ。
そんなオカンも、、、いゃ、ひまわりさんも、いろんな方とお話しができたみたいで良かったと思います。



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患者カフェを応援してくれていた皆さん、本当にありがとうございます!
コメントでも応援して頂いてね、とても励みになりましたm(__)m
これからもよろしくお願いします(´▽`*)



この休薬期間中はいろんなことができたので、順に書いていきたいなと思っています。



そして、今日は河北新報社さんがありがたいことに、わざわざ、取材をしにきてくれます。
ありがとうございますm(__)m


き、緊張するわぁぁぁ(*´∀`)






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みなさん、おはよーございますm(__)m


暑い日が続いていますが体調などは大丈夫でしょうか??
熱中症などには十分お気をつけ下さいねm(__)m


さて、僕はといえば、かねてからブログにも書いていたとおり、AYA世代のがん患者カフェが無事開催され、参加することができました。


AYA世代??


と思われる方は、僕の過去ログを読んで頂ければわかるかなぁと思いますm(__)m(*´∀`)


東北ではなかなか集まることのなかった、この世代でがん患者カフェを作れて、参加でき、無事、第1回目が終了したことを報告したいと思っていました。


とても素晴らしい、良い会だったと僕は思います!


AYA世代、同世代で色々なお話しをすることができて、聞けて、実際に会えて、今までにないリアルな時間を過ごせたかなぁと思います。


とても貴重な時間でした。
ひとりじゃねぇんだなって思いました。
パワーを貰いました。
繋がりもできました。


第2回はまだ未定だけど継続してやっていきたいです。


いゃ、実はブログいつも見てますーゆうてね、実際会いにきてくれた方、参加してくれた方が数名いらっしゃってね、めっちゃ嬉しかったです!!
え、まじかっ?!(* ̄∇ ̄)ノ!!(゜ロ゜ノ)ノ
ってビックリしました。


「ありがとうございますm(__)m
コメントとかくれてたんですかぁ?!」


って聞いたら二人とも


「あ、いぇ、コメントはしたことなくて、、、。」


って、いゃ、コレ、コメントくれよ笑


いゃ、まぁ、それはいいとして。



この回がですね、AYAの希望や勇気や元気に繋がって、誰かの何かの役にたてればいいなぁって思う、オレもそうだけど、引きこもりだったけど踏み出す一歩になればいいなぁって思う。
この貴重な会をずっと続けていければいいなぁって思う。


ホントに、色々なひとのお力で実現した会だと思います。


圧迫されている医療現場にいながらも、この会を進めて頂き、運営し、いろんなところと連携をとって頂いた看護師さん、ここがスタート地点でしたよね、昨年からゆってたからホントに開催までこれたことに感謝しています。


教授ともお話しさせていただいて、大学にも協力頂いて。
強力なバックアップだったと思います。


サポートしてくださった皆様、本当にありがとうございますm(__)m



そして、僕たちの願いは、未来永劫、このAYA世代がん患者カフェが、ずっと続いて開催されることです。
この会が、AYA世代にとって希望や勇気や元気に繋がって、誰かの何かの役にたてればいいなぁって思っています。
今まで踏み出せなかった一歩を踏み出すきっかけになればいいなぁと思っています。


正直、いつ死ぬかわらないじゃないですか、具合わるくてね、参加できない時だってあると思います。
でもこの会はなくなることなく存在していってくれたらいいなぁと思っています。


まだ書きたいコトはあるんですが長くなりそうなので分割!!


パート②
パート③
として書いていけたらと思います。


うちのオカンがやってくれていました。
いろんな意味で。


このブログなんですが、あんまりPV数ってゆっちゃだめなんかな??
わからんからアレなんですけど、、、。
月で何十万アクセスって観ていただいていて、別の媒体でも書いていて、それも合わせるともうちょい数字あがるんすよね。
コレ、たくさんの方に観ていただいてありがとうございます。
今回の件でね、いゃ、コレ、コメントせずに観てる人が結構いるんやなぁと思っていましたけどね、実感しましたよ!!笑
まぁ、でも今までと変わらず観ていただければと思いますm(__)m
気軽にコメントもしてみて下さいねm(__)m


情報を拡散したいときはまた、力を貸して下さい( ̄ー ̄ゞ-☆
よろしくお願いしますm(__)m


載るかはわからんけど、河北新報社さんから取材をして頂きました(*´∀`)
もし載ったらみんなみてくれぇぇぇ。




うん、よし、あの、とりあえず映画ドラクエクエスト観てきたから思いの丈を綴るわ。










ドラクエ、コレ、映画観たけど賛否両論の波が押し寄せてくるでー。
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