え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

カテゴリ: スキルス

みなさん、こんばんわm(__)m



こないだの日曜日にですね、同じスキルス胃がんで同世代の方と会う機会がありまして、喫茶でお会いしてきました。


若年性がん患者カフェでお会いした方で、僕がスキルス胃がんになって、初めて会った同病の方です。


なかなか、スキルス胃がんの方に会う機会というのはないことなので、とてもありがたいことです。
しかも、患者カフェにはブログをみてきてくれたということで、あぁ、ブログやっててよかったなぁとも思いましたね( ̄ー ̄ゞ-☆


実際会って色々とお話しをして、勇気や元気、パワーをもらいました。
共感もできるし、情報の共有もできるし、スキルス胃がん特有の怖さとか、当時の心境とか、胃カメラ何回やんねんとか、ホントにいろんなコトを話しましたね。


スキルス胃がんにこの年代でなる確率って、多分、宝くじ一等に当たるくらいの確率なんじゃないっけな、雷にうたれるとか、そんなレベルの確率なわけですよね。


え、コレ、今ここに宝くじ一等を手にした男2人、お茶してますけど。
え、コレ、今ここに雷にうたれた男2人、お茶してますけど。
僕はコーヒーとかちょっとアレなんでカルピスだけど。
それくらいの数字を持っていて、同じスキルス胃がんだったオレたちはいわばもう、親近感というかなんというか、兄弟くらいの感覚があるわけですよ。


その方は、まだ術後1年経っていないので、食事や貧血に対して悩みを持っていた感じで、確かに僕も1年くらいは食べれないものもたくさんあったし、徐々に食べれるようになるもんだと思いますよーと経験談をお話しさせて頂きました。


ダンピングで、え、コレ、腸閉塞か??くらいの激痛がはしることがあるんですけど、それもお互い経験しましてね、原因が多分、ポテトチップスなんじゃないかと、お互いに術後まもなくポテトチップス食べて激痛がはしるという経験をしていました。


そんな、胃なしトークを展開してきましたよ。
胃なしあるあるトーク。
ちょっとなにいってるかわからないですけど、まぁ胃がないもの同士盛り上がったわけです。


でも、お酒はけっこう飲まれるらしく、退院してすぐ日本酒を飲んだというのにはビックリしましたΣ(゚Д゚)
今も、お酒を飲むとわりと食が進むらしいっす☆


いゃ、気を付けてくださいねm(__)m


抗がん剤はうってないとのことで、退院して3ヶ月後くらいかな??
仕事復帰したってのにも驚きましたね、しかも体力仕事ですからね。


す、すげぇぇぇ(´▽`*)


同病の方と会えて、お話しができたという貴重な時間を過ごせたことに感謝です。
AYA世代での交流にも協力してやっていきましょかぁぁと話しをしまして、早速、今週のリレーフォーライフに一緒に参加しましょうということになりました。


今週末の土曜日に、リレーフォーライフのイベントでAYA世代のトークがあって、コレまた患者カフェでお会いした方がお話しするので聞きにいこうと思っています。
会場で会えたらお話ししましょうという感じで連絡をもらえたので、こないだの患者カフェに来られた方でリレーフォーライフ参加する方がいたらお声掛けしてもらえたら嬉しいです。
AYA世代の輪が広がれば良いなぁと思っています( ̄ー ̄ゞ-☆



興味のあるかたは是非、参加してみてくださいーm(__)m






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僕はNPO法人 希望の会 - スキルス胃がん患者・家族会に入っています。


当初、スキルス胃がんの情報が少なく、どうやったら正しい情報が手にはいるのかと模索していました。
そして、たどり着いたのがこの「希望の会」でした。
スキルス胃がんだけのNPO法人であり、患者さんやそのご家族達が現在の状況や、これからの治療の仕方をそれぞれに書き込みしていて、情報の共有や新しい知識を得ることができ、とてもありがたく感じています。
ちなみにスキルス胃がん関係者しか入れません。


そんな希望の会に問い合わせが殺到しているみたいです。
ニュースで知りました。


記事を引用します。


「どこに行ったらオプジーボを投与してもらえるのか」
「どうして最初にオプジーボを使ってもらえないのか」などです。


がん治療のパラダイシフト。
本庶先生の研究が、がん治療の未来を大きく進めたことは間違いありません。


しかし、オプジーボは、誰にでも効くわけではなく、承認されているがん種においても、奏功する人は1、2割。
さらに、投与に付随して、今までの抗がん剤とは比べ物にならない有害事象が一部の人におこっています。


夢の抗がん剤ではなく、未来の希望の扉に手がかかった段階であり、地域のクリニックがてに終える薬剤ではありません。


友人の死をきっかけに、がんを治したいという思いで、研究をしつづけた本庶先生の思いを、本当に未来に繋げていくために、この「免疫チェックポイント阻害剤」のこと、現状を正確に伝えていく必要を感じています。


「卵巣がんは適応がないのに、上司に『ノーベル賞のお薬、ダメ元でやってみたら?』と勧められたそうです。彼女は標準治療の薬を使っているところです。薬を変更して適切な治療の機会を逃したら、重い副作用が出たらどう責任をとるのでしょう。患者さんは涙声で、私も胸が痛くなりました。安易に勧められる薬ではありません」


画期的な薬だが、万能薬ではない


「副作用もあり、夢の薬と持ち上げすぎてはいけない」


と、いうものでした。
情報は大事です。
ですがそれに惑わされないことも大事です。
たくさんの情報の中からしっかり現実をみて、正しい情報を正しく理解することが重要なんだと今回改めて感じました。
追い込まれるほど難しいことなんですけどね。





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こんばんは。


抗がん剤治療4日目ですわ。
TS-1を飲んでます。


いやぁ、しんどくなってきたわコレ。
飲み始めてから3~4日目がしんどく感じますね。
吐き気感というか胸やけ感がありますわ。
気のせいかもわからんけど骨髄抑制を感じますわ、力がやっぱ入んない。
でも今のところまずまず食えてはいますかね。
前は5日目にシスプラチンうっていてステロイド剤とかもあったからわりと5日目、6日目は元気があった気がするなぁ。


ただ、まぁ確実にいえることはシスプラチン程の吐き気感やダルさ感は無いっすね。
体力や気力を搾り取られるくらいの感じではないわ。


まだ食べれてるし、頑張っていこう。




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映画コードブルー、今やってますよね。
僕はドラマをあんまり観てなかったんですけど、嫁さんが映画みたいってことでね。
どんなんなんかなぁとちょっと調べたら、

スキルス胃癌

登場しますやん。

えぇー、まじか、そしてちょっとネガティブよりな話しみたいな感じなのかな。
そこら辺は観てないからわかんないんすけどね、ちょっと観に行ってみようかなと思いました。


そして、とあるブログで知ったんですけど、、、。
ドラマの
義母と娘のブルース

スキルス胃癌

登場しますやん。

いやいやいゃ、余命宣告されてるやん、これもちょっとネガティブなんかな。
ちょっとこちらも観たことはないんですけども調べただけなんすけどもね。


スキルス胃癌、注目されつつあるということなのかなぁ、知ってもらえることは良いことだと思う。
けど、あんまりネガティブばっかりなのはなぁ、、、。
確かにネガティブなことの方が多い癌ではあるんだろうけどさ。
なんかね、、、。
とにかく、竹野内さん、頑張って下さいよ!!
僕も頑張りますから!




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スキルス胃ガンの場合、その悪性度の高さから術後の5年生存率は15%~20%といわれています。


手術して15%~20%て、、、
どないやねん。


僕はそこを目指しているわけですが、術後1年内の再発率が極めて高いみたいです。


逆に5年経たないと根治や寛解とはいえないってことなのかな。


不安や怖さはもちろんあります。
反面、不安や怖さでなにもしない、できない時間がもったいないと思うこともあります。


ただ、抗がん剤治療中の副作用中はそういうの関係なくなんもできないんすけどね。


そんなこんなを考えるきっかけがありまして、
今日ですね、ひょんなことからスキルス胃ガン術後10年経った方とお話しすることができたのです。


同年代くらいで同じ病気の方とお話しをしたかったので、実現できて良かったし、とても共感できる部分もあって話せて本当に良かった。


ありがとうございましたm(__)m


またお話しができたらと思っています。






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