え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

カテゴリ: 闘病

今日から4月に突入ですね。
年度始まりということでいろいろと大変な時期かと思いますが、皆様にとってより良い1年になりますよう願っています(´▽`*)


僕はといえば、昨日から抗がん剤14クール目が開始されました。
熱があったり、咳が続いていたりと延期していました。
三週間空いていたので副作用がどうなるか心配ですが、今のところ大丈夫な感じですねー☆
とはいいつつ、喉のつまり感はありますが、、、(T_T)


最近ね、近くではあるんですが引っ越したんです、荷物とかね、もうバタバタしていました。
やっと落ち着いてパソコンが開けるような感じになってきたので更新頑張りますわー☆
心機一転ですね、息子も小学生になりますし、引っ越したし、4月だし。
児童館はまだやっていないので今は家に僕と息子の二人でゲームばかりしています。
フォートナイトにドはまりしていますねー、ちょっと僕はよくわかりませんが、、、。
今までずっと通っていた保育園を卒業して、もう行くことはないけれど、児童館が保育園と同じ敷地内にあるのでそこまで淋しくはないかもしれませんね。
これからもたくさんの思い出を仲間と作っていってほしいです(´▽`*)
頑張れよ、息子よ☆
オレもゆるーくがんばるわぁぁ☆



前回、ディフュージョンMRIを受けましたが説明をしてくれた放射線技師の方が、帰り際に、

「実は、僕は何度もこの検査受けたことがあるんです、最近ポートを抜去したんです。」

と、ゆってくれました。
お互いに頑張りましょうと。

多分、同世代、AYA世代の方なんじゃないかなぁと思いました。
なんかこう、励みになりましたね。
なかなか、病院内でAYAの方と会ったり話したりしたことはあまりなかったけど、同じ病院内で初めてコミュニケーションがとれたAYAの方は、病院内で働いている放射線技師の方でした。
闘病して2年4ヶ月のこと、、、。
そう考えるとやっぱりなかなか見かける機会も少ないし、お話しするチャンス自体あまり少ないのかなぁと思いました。
またお話しする機会があれば嬉しいなぁと思いますね!!


そして、病院内でも看護師さんの異動なんかもあり、お世話になった方が病棟に行ったりと、なんか心細さを感じてました。
昨年は逆に病棟にいて、担当看護師さんが違う階に行ったり、外来に行ったり、HCUに行ったりなんかもありました。
病棟でお世話になって、外来でお世話になって、今度また病棟に行く看護師さんも。
いや、ホント、自分の闘病を支えてくれた重要な方達なんで淋しさや、心細さ、感謝、いろんな気持ちがある。
異動ってことで、看護師さん自体、不安とかチャレンジだったり、そういうのもあるんやろなあぁぁ。
出会いと別れの季節。


まぁ、同じ病院にはいるからたまに会うことはあるよなぁぁ☆
そん時は声掛けてください、僕もかけますわぁぁぁ(^^)/







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先日、ディフュージョンMRIを受けてきましたm(__)m
なんとも合体しそうな名前の検査ですが、基本的には通常のMRIとあまり変わりはなかった様に思います。


検査着に着替えて待っていたんですが、僕が、ディフュージョンMRIってなんすか??って聞いたのでわざわば放射線技師さんが説明してくれましたm(__)m
ありがとうございます☆

いゃ、やっぱ、初めての検査ですからね、気になるじゃないですか!!


検査技師さん
「最近注目されだしている検査で、PETのような検査ですが被爆しないんです、時間は少し長めですが、保険が効くようになり、検査費も安く、精度も上がってきているのでいろんな病院で使われ始めています。
ですが、今はまだウチともうひとつの病院くらいなんですけどね、これから広まっていくと思いますよ。
基本的にはMRIのような感じで撮っていきます。」



「ありがとうございます、わかりました、よろしくお願いします」


放射線技師さん
「こちらこそ、なにかあれば言ってくださいね」


と、とても丁寧に説明してくれました。


検査室に入り、
検査の台に仰向けで寝ます。


胸と、骨盤あたりに板状の機械を纏います。
なにかあれば握って知らせてくださいねー、とボール状のものを渡され、右手に握りしめます。
頭にも機械を付けます。


検査中、息を止めたり、吐いたり、吸ったりしますのでよろしくお願いします、体が熱くなる方もいらっしゃるのでその時はお知らせくださいといわれ、ヘッドフォンを装着。


筒状の機械の中に入っていきます。
入ってはいくんですけど頭に機械付けてるんでよくわかりません、、、。


そして、あの、以前にも聞いたことのある音が鳴り響きます。


ピーピーピーピーピーピー

ブォンブォンブォンブォン

ブーンブーンブーンブーン




なんか、宇宙と交信でもしてんじゃねぇのかと思うような音なんですよね。
コレまたヘッドフォンの意味はないです(T_T)


以前はずっと聞いていただけですが、今回は息を止めたり、吐いたり、吸ったり、とやることがあったので、僕的には時間的な苦痛はありませんでした。
造影剤なしで30分~40分くらいだったかと思います。





DWIBS(ヴゥイブス)🙆
DWIBSは、Diffusion-weighted Whole body Imaging with Background Suppression(背景抑制広範囲拡散強調画像)の略…
ということみたいです。
つまり、ディフュージョンウェイテッドホールボディ、、、、、なんちゃらかんちゃら、、、です。

Wikipedia参照しょうかと思いましたが長くて専門用語が続くので気になる方は見てみてくださいm(__)m
水分子の拡散運動を画像化したものということらしいです。
うん、そうゆうことらしいですわ。


検査の流れはこんな感じでしたので参考にしていただければと思います。


僕的には、オカンに乗せられて病院に行ったのですが、病院内のロータリー逆走しそうになったり、ジムニーに乗ってるんですが、縁石に乗り上げたりして、こっちの方が怖かったです、、、。
「おいぃぃぃい、ここは四駆村かぁぁぁ??!」
と思ったほどです。






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あれからですね、体調を崩しまして、今、ちょっと具合悪い感じが続いていました。


抗がん剤も延期となりまして、MRIも来週に延期、、、。



PCを開く余裕がなく、更新できないでいました。


コメントには随時返信させて頂きますm(__)m
よろしくお願いいたします。



非公開コメントもありましたが、返信はさせて下さいm(__)m
とても励まされました。


色々、コメント頂きました、ありがとうございます🙇
なんと返したら良いのか、、、といったコメントや、とても励みになるもの、色んなコメントを頂きました。
そんななか、具合が悪い状態で考えて返信することは難しくて、、、遅くなり大変申し訳ございませんでした。





そして、前回のお話しで僕が言いたかったコトは、現状と、今の気持ちです。


前から読んでいただいている方はご存知かと思いますが、ここまでくるのに色々な経緯がありました。

ひとつのお話だけ読んだだけだど、若干、理解にズレがあるのかなぁと感じました。



前回のお話しで言いたかったコト


それは、抗がん剤を打てない、というわけではなく病状が安定しているから、打たないということもある、といわれたこと。
(実際に、抗がん剤を継続する体力はまだあります。)

しかし、カンファレンスの後、CTの見直しにより、影が見つかったこと。

この二つの事実の話しの落差が大きく、ショックだったこと。

だけど、決して諦めているわけではいないということ。
です。


前にも書いていますが、何年もがんと共存している方がいます、僕と同じスキルス胃がんでも。
希望は捨ててませんから安心してください。
たまにへこたれる時もあるけど(いつもか)




まぁ、ゆるーく、のほほんとね、やっていきますよー。


これからも、何卒、よろしくお願いいたしますm(__)m
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癌性腹膜炎の所見(約1年前から言われとった)


ネットで調べても末期の症状、がんって書き方がほぼなんだが、、、。
治療に対してもネガティブで、これからどう生きるか、穏やかに過ごせ、みたいな、QOLをいかに大事に過ごすかが重要だって感じの書き方。


いゃ、あんまり良くないのはわかるけど調べたりするだろ、コレ。




正直、あと何年生きられるんだろうかって思った。
そういう現実を突きつけられた気がした。


1番最初に余命宣告をされたわけで、そういったところではあまり変わらんのかもしれんけど、改めていわれて感じたわ。


胃をとったのが2017年。
腹膜播種再燃?再発が2018年。
この、腹膜播種が癌性腹膜炎にあたるわけだが、今現在、それをいわれてからストーマを増設し、1年が経つ。
今も抗がん剤治療は続いている。


そういったところから、1年が経つということもあり、いろんな話があったわけなんだけど、とりあえず、今現在、1年の評価をするべく検査をしている。


ネガティブな話しばかりではなかったし、むしろ、プラスの話しもあった。
具体的に詳しくは検査が終わってからじゃないと書けないんだけど、

ストーマ増設から1年間治療して、水腎症、直腸狭窄、はあるけどCTの画像上ではなにも確認がとれず、目に見える再発・転移はないということだった。


コレが1年間変わらなかったことで、多分、先生としては病状が安定していると捉えた部分もあるだろうし、僕の年齢や家族のコト、抗がん剤は何十年と打ち続けるというのはリスクがある、でも、僕は何十年と生きていたい。
だから、抗がん剤を一旦やめて、進行が認められたら使うとか、そういったことを考えたのかもしれない。
先生の気持ち的な部分もあったんだと思う。


つまりは無治療でも大丈夫なんではないか、という話しがあったんですわ。


だけど、検査やカンファレンスが進むにつれて風向きが変わってきた。
まだすべての検査、カンファレンスが終わったわけじゃないけどね。
なんというか、正直、落差があってショックだった。
無治療という言葉を聞いただけに。



2018年、11月頃、癌性腹膜炎。
といわれたが、
今、再び、癌性腹膜炎の所見といわれ、以前と同じことをいわれているわけなんだけど、受けたショックは今回の方が大きかった。


なんでかっていうと、
CT画像で見られなかったものが、
改めて見直した結果、
大動脈のリンパ節、
みぎの臀部部
に丸い影があったといわれたからだ。


最初は戸惑ったし、
え、見直すってなに??
だったら最初からちゃんと見てくれよって思ったし、
というか、先生も、見直してから治療のお話しをするべきなんじゃないのか??
と思った。


CT画像は放射線科の先生が見てくれていたんだろうし、それを受けて、腫瘍内科の先生は僕に話しをしたわけで、それは間違ってない、
カンファレンスで改めて、外科、内科、何十人で画像を観た結果とゆっていたし。


先生はどうすべきか正直にいうと迷いがあるとゆっていたし、
だから多分、僕の今の状態がなかなかないレアなケースなんじゃないかなと思った。
その都度その都度が真実だったんじゃないかと思う。


先生は丁寧に説明してくれたし、なにより経験がものすごくあるわけで。
いわばプロなわけで。
その先生でも迷いがあって、でも、こういうことでいきたいという話しがあったんだけど、んでまず、カンファレンスしますって感じだった。
なんだけど、結果、こういうことではいけなくなったということだったんだわ。



ショックだった。



ショックだったけど、今までのことを考えると理解は難しかったけど納得はできた。
病状の辻褄が合うからね。


今まで闘病していて、目に見えないのがずっと続いていて、今後、無治療も選択肢の中にあったんだけど、目に見えたものがあって、やっぱり治療は必要なんじゃないか、という流れに今なっている。



あ、無治療かもしれないんだとも考えたし。
だけど、目に見えないものが見えたし。



落ち幅がでかかったんだわ。



だけど、だけど、やっぱり、前を向くしかねぇんだわぁぁ。
これでショックでした、終わりですってなったらイカンと思うわけで。


がんと共存している人達だってたくさんいる。
希望がないわけじゃないと思う。
誤魔化さずに立ち向かう勇気って言葉も教えてもらったし。
無期限の延命治療って激励もしてもらったし。
みんなからパワーとか、ひとりじゃないとか、応援とか、祈りとか、そーゆーもんをもらっているわけなんでね。
まだ、やれる。
幸い、痛みがあるわけではないし、今の現状で落ち着いているような感じもある。



だから、オレらしく、今まで通りゆるーくやったりますわぁ。
のほほんとね。
やることは変わんねぇんだわ。


コレが今の正直な気持ち。


ちょっと、わかりづらいとこもあるやもしれんが、まぁ、そんな感じなんでね。
よろしくお願いいたします。




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こんばんはm(__)m
いつも拝読頂きましてありがとうございます☆


昨日は腫瘍内科にて抗がん剤治療の日でした。
13クール目の3回目。


今日の方がまぁキツイ、、、。
いつも2日目はあんまり食べないようにしてるんですよ、あえて。
よくないかもしんないんだけどね。
喉の閉塞間があって、食べるとまぁ、ぶっちゃけ吐くことが多いんですよ、2日目は特に。
だからしばらく、抗がん剤2日目はたべてバナナとか、お茶漬け軽くとかにすると逆に調子が良い。

3日目からは徐々に回復して、まぁ食えるようになり、結果としては体重が微増している。

コレが減ったりしてたらイカンかなぁとは思うんだが、今のところこのルーティーンがいい感じなのでコレで頑張ってます。

で、今日は少し頑張って食べてみたらやっぱり吐く(ToT)
ムリは禁物。
ムリしてやるこたぁない。
いけるときにいったらいい。
そゆことなんすよ。


実は今、前にも書きましたが今後の話しというか、まず、今までの治療の評価をしている最中なんです。

色々言われていることもあるんだけど、これから、内視鏡があったり、なんちゃらMRIっていう、週に一人しかやれないMRIがあるみたいでそういう、精密な検査を踏まえて、いろんな先生でカンファレンスをしていくというところで。

来週、再来週と検査が続くような感じ。

来週は休薬でもありますが、内視鏡がある。

再来週は抗がん剤翌日に、特殊なMRI。
なんていったかなコンフュージョンMRIみたいな感じの名前だったような。

昨日は過去の画像みながら、いろんな先生で見てくれたらしく、それでちょっと指摘された部分もある。
前回との話しとは少し違っていた話しだっからギャップが大きくショックな部分もあった。

いゃ、でもコレはちゃんとカンファレンスが終わってからまとめて書いた方が良いかなぁと思っとる。
二転三転してもしんどいしな。
そんなかで先生達は一番良い選択をしてくれるさ。


まぁまずは、免疫あげて体力回復やな。
休薬期間にも入るし。


あとですね、話しは変わりますが、
6日、ラジオ出ますm(__)m

以前にもお世話になった、宮城県塩釜市にあるベイウェーブというコミュニティラジオ局。
ラジカルトという番組で昼12時~生放送!
リスラジというアプリで聴けるようです☆
またまた緊張するー(*_*)
AYAの輪を広げるべく、頑張ります☆





良かったらラジオメッセージくれてもえぇんやでー、リクエスト曲とかあってもいぃんやで笑
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