え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

カテゴリ: がん患者カフェ

おはよーございますm(__)m
いつも拝読頂きましてありがとうございます☆


昨日、ラジオに出演させて頂きました。
アサノ君、本当にありがとうございますm(__)m
そこでもお話しをさせていただいたのですが、今回、第二回AYA世代がん患者さんのためのカフェを延期することを決めました。


今の現状をふまえ、色々な方とも相談し、協議を重ねた結果、延期とさせて頂きました。


AYA世代サークルHimawariのホームページ、僕のTwitterなどでも報告させて頂いています。


本当に、開催を楽しみにして頂いた方、告知や情報の拡散にご協力頂いた方、関係者様、申し訳ございません。


事態が終息し、完全に落ち着いたら、必ずや、第二回目の開催を致しますので、その際は、みなさんよろしければぜひともご参加下さいm(__)m

よろしくお願いいたします。


一刻も早い事態の終息を願っています。

おはようございます☆
いつも拝読頂きましてありがとうございますm(__)m


今現在の体調はそこまで悪くなく、副作用もあまり感じてはないです。いつもだと吐き気があってあまり食べれなかったりするんですけど、その吐き気もひどくはない。
少し活動していけたらいいなぁと思っていました。


早速AYA世代の広報関係で、大学病院に掲載依頼やがん情報サイトのネットでの掲載依頼、HP更新(僕じゃない)、FB更新(僕じゃない)、Twitter(僕)等でですね、動いていました。
桜の会にも入会させて頂きましたm(__)m


もちろん、自分でできるところはやっていますが、協力してやってもらっているところもありまして、凄く助かっています(*^▽^*)
実は大学生さんが協力したいってゆってくれて、自ら大学へ掲載交渉してくれたり、大学病院に知り合いがいるということで相談したら、その方自身がすでに僕らの活動を知ってくださっていたり。
輪の広がりというんですかね、支援してくれている方の輪も広がっているんだなぁと実感しました。
こちらはどちらかというと、線ではなく点で動いているような仕組みになっているので落ち着いてきたら話し合って仕組化してもいいかもしれませんね☆


こうやって調べていくと色々と会が開かれていて、抗がん剤の影響による体への変化とか、パートナーシップの育み方とか、患者中心の意思決定、もちろんAYA世代に対しての接し方等、ね。
あるみたいなんですよ。


それぞれ、興味のあるものがあったら調べてみると、あ、それ聞いてみたいかもなんていうのもあるかもしれません。


がん情報宮城ネットワークサロン宮城、ではがん患者会などが掲載されているので自分に合ったものを探してみるのも良いと思います。
ネットワークサロンは、会自体の横の繋がりも大切にされていて、会自体の交流もあるみたいですね。


という感じでぼちぼちやっていきますわぁぁ。
ちなみにHP関連の更新は僕には無理!!(笑)
ということで昔ながらの友人に頼りきっています(笑)
す、すまんが頼むよー。

後、記録用に会の写真を撮ってくれたりもしていて(顏は写しませんよ、HPの活動報告用です)TV会社に勤める友人にお願いしてました。
いゃ、プロやん(笑)
実際仕事でカメラ持って撮影とかしていたしな。(フィックスの〇〇)(スウィッシュの〇〇)と呼ばれていた程ですからねwww(専門的すぎてすいません(爆))


そういったがん患者さんを取り巻く、サポートをしてくれている方の輪もひろがっているなぁと思いました。
ありがTeeeee!!








実はコレ、今日、最初は、アクションRPGといった題名でいかに僕がゲームをしているか(いゃ、実際そんなにやってないよ)、書いていこうと思っていた!!
んー、ゲームの話しは次にしようと思う。
みんなのおススメのゲームも知りたいところなんだ。








switchライト(黄色)買いました。
ゲーム廃人になります。
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みなさん、おはよーございますm(__)m
いつもありがとうございます( ̄ー ̄ゞ-☆


昨日はですね、大学主催のAYA世代がん患者カフェにいって参りました( ̄ー ̄ゞ-☆

あ、更新なかなかできなくてすいませんね。

なんか体調的にはまずまずなんですよ、減量もしたわけで回復までにかかる時間はいつもよりはかかってない感じがあるんですけど、手先、指先に力が入らない、というか脱力感があるんですよねー。
いつもではないんですが、定期的にやってくるのでぶっちゃけやる気を削がれてます(´д`|||)

いゃ、がんばれよ、さぼんなぁぁ笑
なんて声もきこえてきそーなんで、ぼちぼちがんばりますわ。


んで、行ってきたんです。
患者カフェ。


今回が2回目になりまして、1回目はAYA世代の集まりとして東北初ということもあって、新聞等にも取り上げて頂いていました。

僕自身、治療の兼ね合いもありまして参加できるかどうか微妙だったのですが、体調もまずまず、参加させて頂くことができました( ̄∇ ̄)ノ


やっぱり、みなさん、AYAで集まる機会や病院でもなかなかお会いできない、話したいけど実際おみかけすることすらない。
という意見が多くて、今回のような会で同世代で話すことができたのは初めてだという方がほとんどだったかと思います。
実は1回目にお会いできた仲間達にも会えまして、前回よりもよりお話ししやすい雰囲気になっていましたし、新しい仲間もできましたし、交流を深めつつ、輪を広げられたんじゃないかなぁと思っています。


悩みの共有、共感、仕事のコトや、治療のコト、副作用、僕の場合ダンピング(胃全摘後の後遺症)、いろんな話を具体的にお話しすることができました。
具体的すぎて、
「あ、それわかります!!(泣)
ですよね。」
みたいな、そーゆうのがあるだけでも、1人ではないんだなぁと思えたりするんですよね。

そして、みなさん、共通していたのが、病院内で同世代の方々とお会いすることができない、そもそも見かけない、、、。
入院中、同部屋になったことがない。
等、同世代とお話しする機会というのが本当に少ない、むしろ無いといっていいくらいなんじゃないでしょーかね。
そういった方がほぼ、というか全員でした。


ですから、まず会えただけでもパワーをもらえる、というのは大袈裟でもなく、本当のリアルな現状なんすよね。
僕は、何度もいってますが兄弟、兄妹、の感覚です。


まず、会えてパワーもらって、お話しして1人じゃないんやなぁぁと思って、元気に繋がりますし、治療や何かに対しての踏み出す力になったりするんですよ。
コレが自分にもできている、与えることができるんだということがさらにパワーになります。


本当によかったです。
次回は温かくなってから、季節の変わり目、くらいかなぁぁと思いますね。


その前に、僕らのHimawariで開催したいですね☆
年末でバタバタとしますが、みなさん、体調には十分お気をつけ下さいm(__)m




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みなさん、こんばんは☆
いつもありがとうございますm(__)m


先日のAYA世代がん患者カフェの記事が、12月3日の河北新報社新聞に掲載されました。
とてもいい記事でした、記者さん、ありがとうございますm(__)m
早速、記事を観たという方から次回は参加したいとのお問合せを頂いていました。
少しでもAYAの輪が広がればという思いで作った団体、開催したカフェでしたので、とても有難く、嬉しく感じています。
また、今回のカフェにて「AYA」という言葉を知ったという方も少なからずいらっしゃって、改めて開催してよかったなぁと思っています(*^-^*)
とはいえ、まだまだこれからが本番。
RPGでいえば、序章、序盤、はじまりの町、
ステータスでいえば

LV→1
HP→15
MP→5
つよさ→5
攻撃力→7
防御力→6
すばやさ→4
器用さ→2
持久力→2
知力→5
精神力→5
運→13
魅力→1

スキル「巻き込む」「熱耐性」「ゲーム」「マンガ」「小説」「ファンタジー」「寒さ不耐性」「MMO」etc...

といったところ。
今度、リアルファンタジー書こうかな。


まだまだ、AYAの認知度は低いと思いますし、支援制度も整っていません。
社会的にも、会社や学校、結婚、妊孕性の問題など多岐に渡る支援制度が必要だと思います。
僕にできることをやっていけたらなぁと思っています。
みなさん、よろしくお願いしますm(__)m(´▽`*)
そんな固くならずにゆるーくやっていきますんでよろしくお願いします☆


我ら、AYA世代サークルHimawariの患者カフェの開催は今のところ未定です(すいません)
開催が決まったらブログやHP、FB、Twitterにてお知らせしますのでよろしくお願いします☆



そして、12月14日(土)、東北大学主催にて第二回AYA世代がん患者カフェが開催されます。
今年の8月に1回目が開催され、東北では初となるAYAでの集まりとなりました。
僕も参加させて頂き、色々なパワーを貰うことができました。
今回、二回目が開催されるということで、参加の申し込みをさせて頂きました。(体調次第ではありますが、参加予定です。)
よかったら、またみなさん、会場で会えることを楽しみにしています☆
前回もここから輪がひろがって繋がりができたんですよー、PinkRing東北代表様、秋田のAYA世代の団体様、スキルス胃がんの仲間もそうだし、僕らの任意団体Himawariの原点でもあります。
みんな大事な仲間なんですよね☆


RPGでいえば、はじまりの町で最強のパーティーを組んでいる状態です。

ひきこもりサバイバー
LV→1
HP→15
MP→5
どく

賢者
LV→99
HP→999
MP→999
光の加護

剣士
LV→99
HP→999
MP→999
バイキル

魔法使い
LV→99
HP→999
MP→999
マホカン

遊び人
LV→99
HP→999
MP→999




こーゆー感じですかねー。
厳密にやると剣士のMPとか、魔法使いのHPとか、おかしいんですけど、まぁ本気でやるとキリがなくなるのでこの辺で、、、wwwm(__)m


ふぅー、、、。
ちょっと疲れましたね(笑)


あと、今日は歯医者に行ってきました。
歯科と治療を並行していました、歯はおかげさまで痛みはなくなりました。


そして明日は保育園の発表会なんです☆
子供たちが楽しみでしょ??って聞いてくるんです(笑)
そうだねって答えると満足気なんですよ、意味不明です。





ちなみに何役かというと、、、、、おでんのちくわです(笑)





ちくわはおでんの王様だぁぁ!!
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みなさん、こんばんはm(__)m


休薬を延長したものの、ダルさがありました。
んー、なんだろーか、体が副作用を覚えているんですかねー。


今日はまだよかったんすけどね、昨日はまぁまぁダルかったですわ。


さて、今週の日曜日はAYA世代(若年性)がん患者カフェ開催です。
開催に向けて準備や打ち合わせなんかもしてました。
なんかいよいよだなぁって感じです。
河北新報社さんも取材にきてくれるコトになりました。
いつも凄い良い記事を書いてくれるので、今回もよろしくお願い致しますm(__)m( ̄ー ̄ゞ-☆
プレッシャーになっちまいますかね笑


やっぱり、色々進めていくと、考えるコトも多かったり、連携も大事だったり、連絡もとる回数も増えたり、物事を決めるって、大変なコトなんだなぁと思いました。
初めてのコトも多いので、とても良い経験になります。


大学の教授と連絡を取り合ったのですが、これからAYA世代を一緒に広げて生きましょうと心強いお言葉を戴きまして、広報のところでご協力を頂くことができました。
とてもありがたく感じております。


県内のサロンの副代表の方と連絡を取り合えたりと、繋がりは徐々に増えているかなぁと思います。


そして、SNSでの拡散をして頂いたみなさん、本当にありがとうございます。
Twitterのリツイートはたくさんの方にリツイートして頂きましたm(__)m


開催はこれからではありますが、継続して開催をしていきたいと思いますので、そのときはまたよろしくお願い致しますm(__)m( ̄ー ̄ゞ-☆





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