え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

カテゴリ: がん患者カフェ

みなさん、おはよーございますm(__)m
いつもありがとうございます( ̄ー ̄ゞ-☆


昨日はですね、大学主催のAYA世代がん患者カフェにいって参りました( ̄ー ̄ゞ-☆

あ、更新なかなかできなくてすいませんね。

なんか体調的にはまずまずなんですよ、減量もしたわけで回復までにかかる時間はいつもよりはかかってない感じがあるんですけど、手先、指先に力が入らない、というか脱力感があるんですよねー。
いつもではないんですが、定期的にやってくるのでぶっちゃけやる気を削がれてます(´д`|||)

いゃ、がんばれよ、さぼんなぁぁ笑
なんて声もきこえてきそーなんで、ぼちぼちがんばりますわ。


んで、行ってきたんです。
患者カフェ。


今回が2回目になりまして、1回目はAYA世代の集まりとして東北初ということもあって、新聞等にも取り上げて頂いていました。

僕自身、治療の兼ね合いもありまして参加できるかどうか微妙だったのですが、体調もまずまず、参加させて頂くことができました( ̄∇ ̄)ノ


やっぱり、みなさん、AYAで集まる機会や病院でもなかなかお会いできない、話したいけど実際おみかけすることすらない。
という意見が多くて、今回のような会で同世代で話すことができたのは初めてだという方がほとんどだったかと思います。
実は1回目にお会いできた仲間達にも会えまして、前回よりもよりお話ししやすい雰囲気になっていましたし、新しい仲間もできましたし、交流を深めつつ、輪を広げられたんじゃないかなぁと思っています。


悩みの共有、共感、仕事のコトや、治療のコト、副作用、僕の場合ダンピング(胃全摘後の後遺症)、いろんな話を具体的にお話しすることができました。
具体的すぎて、
「あ、それわかります!!(泣)
ですよね。」
みたいな、そーゆうのがあるだけでも、1人ではないんだなぁと思えたりするんですよね。

そして、みなさん、共通していたのが、病院内で同世代の方々とお会いすることができない、そもそも見かけない、、、。
入院中、同部屋になったことがない。
等、同世代とお話しする機会というのが本当に少ない、むしろ無いといっていいくらいなんじゃないでしょーかね。
そういった方がほぼ、というか全員でした。


ですから、まず会えただけでもパワーをもらえる、というのは大袈裟でもなく、本当のリアルな現状なんすよね。
僕は、何度もいってますが兄弟、兄妹、の感覚です。


まず、会えてパワーもらって、お話しして1人じゃないんやなぁぁと思って、元気に繋がりますし、治療や何かに対しての踏み出す力になったりするんですよ。
コレが自分にもできている、与えることができるんだということがさらにパワーになります。


本当によかったです。
次回は温かくなってから、季節の変わり目、くらいかなぁぁと思いますね。


その前に、僕らのHimawariで開催したいですね☆
年末でバタバタとしますが、みなさん、体調には十分お気をつけ下さいm(__)m




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みなさん、こんばんは☆
いつもありがとうございますm(__)m


先日のAYA世代がん患者カフェの記事が、12月3日の河北新報社新聞に掲載されました。
とてもいい記事でした、記者さん、ありがとうございますm(__)m
早速、記事を観たという方から次回は参加したいとのお問合せを頂いていました。
少しでもAYAの輪が広がればという思いで作った団体、開催したカフェでしたので、とても有難く、嬉しく感じています。
また、今回のカフェにて「AYA」という言葉を知ったという方も少なからずいらっしゃって、改めて開催してよかったなぁと思っています(*^-^*)
とはいえ、まだまだこれからが本番。
RPGでいえば、序章、序盤、はじまりの町、
ステータスでいえば

LV→1
HP→15
MP→5
つよさ→5
攻撃力→7
防御力→6
すばやさ→4
器用さ→2
持久力→2
知力→5
精神力→5
運→13
魅力→1

スキル「巻き込む」「熱耐性」「ゲーム」「マンガ」「小説」「ファンタジー」「寒さ不耐性」「MMO」etc...

といったところ。
今度、リアルファンタジー書こうかな。


まだまだ、AYAの認知度は低いと思いますし、支援制度も整っていません。
社会的にも、会社や学校、結婚、妊孕性の問題など多岐に渡る支援制度が必要だと思います。
僕にできることをやっていけたらなぁと思っています。
みなさん、よろしくお願いしますm(__)m(´▽`*)
そんな固くならずにゆるーくやっていきますんでよろしくお願いします☆


我ら、AYA世代サークルHimawariの患者カフェの開催は今のところ未定です(すいません)
開催が決まったらブログやHP、FB、Twitterにてお知らせしますのでよろしくお願いします☆



そして、12月14日(土)、東北大学主催にて第二回AYA世代がん患者カフェが開催されます。
今年の8月に1回目が開催され、東北では初となるAYAでの集まりとなりました。
僕も参加させて頂き、色々なパワーを貰うことができました。
今回、二回目が開催されるということで、参加の申し込みをさせて頂きました。(体調次第ではありますが、参加予定です。)
よかったら、またみなさん、会場で会えることを楽しみにしています☆
前回もここから輪がひろがって繋がりができたんですよー、PinkRing東北代表様、秋田のAYA世代の団体様、スキルス胃がんの仲間もそうだし、僕らの任意団体Himawariの原点でもあります。
みんな大事な仲間なんですよね☆


RPGでいえば、はじまりの町で最強のパーティーを組んでいる状態です。

ひきこもりサバイバー
LV→1
HP→15
MP→5
どく

賢者
LV→99
HP→999
MP→999
光の加護

剣士
LV→99
HP→999
MP→999
バイキル

魔法使い
LV→99
HP→999
MP→999
マホカン

遊び人
LV→99
HP→999
MP→999




こーゆー感じですかねー。
厳密にやると剣士のMPとか、魔法使いのHPとか、おかしいんですけど、まぁ本気でやるとキリがなくなるのでこの辺で、、、wwwm(__)m


ふぅー、、、。
ちょっと疲れましたね(笑)


あと、今日は歯医者に行ってきました。
歯科と治療を並行していました、歯はおかげさまで痛みはなくなりました。


そして明日は保育園の発表会なんです☆
子供たちが楽しみでしょ??って聞いてくるんです(笑)
そうだねって答えると満足気なんですよ、意味不明です。





ちなみに何役かというと、、、、、おでんのちくわです(笑)





ちくわはおでんの王様だぁぁ!!
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みなさん、こんばんはm(__)m


休薬を延長したものの、ダルさがありました。
んー、なんだろーか、体が副作用を覚えているんですかねー。


今日はまだよかったんすけどね、昨日はまぁまぁダルかったですわ。


さて、今週の日曜日はAYA世代(若年性)がん患者カフェ開催です。
開催に向けて準備や打ち合わせなんかもしてました。
なんかいよいよだなぁって感じです。
河北新報社さんも取材にきてくれるコトになりました。
いつも凄い良い記事を書いてくれるので、今回もよろしくお願い致しますm(__)m( ̄ー ̄ゞ-☆
プレッシャーになっちまいますかね笑


やっぱり、色々進めていくと、考えるコトも多かったり、連携も大事だったり、連絡もとる回数も増えたり、物事を決めるって、大変なコトなんだなぁと思いました。
初めてのコトも多いので、とても良い経験になります。


大学の教授と連絡を取り合ったのですが、これからAYA世代を一緒に広げて生きましょうと心強いお言葉を戴きまして、広報のところでご協力を頂くことができました。
とてもありがたく感じております。


県内のサロンの副代表の方と連絡を取り合えたりと、繋がりは徐々に増えているかなぁと思います。


そして、SNSでの拡散をして頂いたみなさん、本当にありがとうございます。
Twitterのリツイートはたくさんの方にリツイートして頂きましたm(__)m


開催はこれからではありますが、継続して開催をしていきたいと思いますので、そのときはまたよろしくお願い致しますm(__)m( ̄ー ̄ゞ-☆





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みなさん、こんにちわ☆


11月に入ったということで再度お知らせさせてくださいm(__)m


この度、AYA世代のがん患者さんが気軽に集まってお話しできたらなと思い、任意団体を作り、患者カフェを開催することになりました。
詳しくはこちら


_20191016_211831



17日(日)開催、申し込み制です。
何か気になることや聞いてみたことがあれば、お気軽にご連絡くださいm(__)m
よろしくお願いいたします☆







AYAの輪を広げていきます☆
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みなさん、こんにちは( ̄ー ̄ゞ-☆



前に書いた内容と被るものもあると思いますが、とりあえず書きたいと思います。
今現在、頭がぼわーっとしていて回っていません。



僕はAYA世代の活動を少しばかりですが今まで重ねてきました。
ラジオに出させて頂いたり、実はですね、新聞には何度か掲載させて頂きました。


そういった活動もあり、今回、秋田でAYAの活動をしている
「Third Place AKITA」さん
という団体の代表者さんからご連絡を頂き、繋がることができました。


以前にも書きましたが、東北でAYAの活動をしているという団体は僕の調べる限り見つけることができなかったのですが、最近、どうやら秋田で活動をしている人達がいるらしい、ということは医療関係者の方や、記者の方から聞いてはいたのです。


まさにその方と繋がることができたんです。


とても嬉しかったですし、ありがたかったです。
正直、報われたなって感じもありますし、少しずつ輪が広がっているなと感じることができたんです。


でも、やっぱり、まだまだAYAの浸透具合や支援体制は十分ではないのが現状です。
まず、知ってもらうことが大事だと僕は思っています。


そこで、色々と考えまして、今回、AYA世代で気軽に集まれる場をもっと作っていきたいと考え、「任意団体」を立ち上げることにしました。


その名も
「AYA世代サークルHimawari」(爆誕!!)
です。


まだ立ち上げたばかりではあるのでこれからインフラ等は整えていきたいと思っています。


そして、記念すべき僕らの団体では初となる、第一回、AYA世代がん患者カフェの開催をすることが決まりました。


11月17日(日)を予定しています。
詳細はこちら



_20191016_211831




_20191016_195742



※拡散希望です※



これもたくさんの方々の支援や協力があってここまでつくりあげるコトができました。
本当にありがとうございますm(__)m


まだ、始まったばかりで初開催もこれからではありますが、とりあえず、ご報告と感謝を伝えたくて書かせて頂きました。


とりあえず、そーゆう感じなんです。
活動限界までオレは突っ走るよ。
アンビリカルケーブル断線しても内部電源に切り替わっても、僕は乗るよ。




秋田の
「Third place AKITA」さんも患者カフェを開いてますので良かったらみてみて下さいm(__)m






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