え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

カテゴリ: AYA世代

みなさん、おはよーございますm(__)m
いつもありがとうございます( ̄ー ̄ゞ-☆


昨日はですね、大学主催のAYA世代がん患者カフェにいって参りました( ̄ー ̄ゞ-☆

あ、更新なかなかできなくてすいませんね。

なんか体調的にはまずまずなんですよ、減量もしたわけで回復までにかかる時間はいつもよりはかかってない感じがあるんですけど、手先、指先に力が入らない、というか脱力感があるんですよねー。
いつもではないんですが、定期的にやってくるのでぶっちゃけやる気を削がれてます(´д`|||)

いゃ、がんばれよ、さぼんなぁぁ笑
なんて声もきこえてきそーなんで、ぼちぼちがんばりますわ。


んで、行ってきたんです。
患者カフェ。


今回が2回目になりまして、1回目はAYA世代の集まりとして東北初ということもあって、新聞等にも取り上げて頂いていました。

僕自身、治療の兼ね合いもありまして参加できるかどうか微妙だったのですが、体調もまずまず、参加させて頂くことができました( ̄∇ ̄)ノ


やっぱり、みなさん、AYAで集まる機会や病院でもなかなかお会いできない、話したいけど実際おみかけすることすらない。
という意見が多くて、今回のような会で同世代で話すことができたのは初めてだという方がほとんどだったかと思います。
実は1回目にお会いできた仲間達にも会えまして、前回よりもよりお話ししやすい雰囲気になっていましたし、新しい仲間もできましたし、交流を深めつつ、輪を広げられたんじゃないかなぁと思っています。


悩みの共有、共感、仕事のコトや、治療のコト、副作用、僕の場合ダンピング(胃全摘後の後遺症)、いろんな話を具体的にお話しすることができました。
具体的すぎて、
「あ、それわかります!!(泣)
ですよね。」
みたいな、そーゆうのがあるだけでも、1人ではないんだなぁと思えたりするんですよね。

そして、みなさん、共通していたのが、病院内で同世代の方々とお会いすることができない、そもそも見かけない、、、。
入院中、同部屋になったことがない。
等、同世代とお話しする機会というのが本当に少ない、むしろ無いといっていいくらいなんじゃないでしょーかね。
そういった方がほぼ、というか全員でした。


ですから、まず会えただけでもパワーをもらえる、というのは大袈裟でもなく、本当のリアルな現状なんすよね。
僕は、何度もいってますが兄弟、兄妹、の感覚です。


まず、会えてパワーもらって、お話しして1人じゃないんやなぁぁと思って、元気に繋がりますし、治療や何かに対しての踏み出す力になったりするんですよ。
コレが自分にもできている、与えることができるんだということがさらにパワーになります。


本当によかったです。
次回は温かくなってから、季節の変わり目、くらいかなぁぁと思いますね。


その前に、僕らのHimawariで開催したいですね☆
年末でバタバタとしますが、みなさん、体調には十分お気をつけ下さいm(__)m




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みなさん、こんにちはm(__)m
いつもありがとうございます( ̄ー ̄ゞ-☆



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2019.11.17(日)
僕らの団体、AYA世代サークルHimawariでの、
第1回AYA世代(若年性)がん患者さんのためのカフェを開催することができました。


まず、最初に、拡散、告知にご協力を頂きました皆様、本当にありがとうございます!!
Twitterではトータルで550件くらい、ありがたいことにリツイート頂きました、
ラジオにも出演させて頂き、
大学や大学病院でのチラシ掲載、
ネットでの情報掲載、
各SNSによる告知、
等、たくさんのご協力を頂きまして、自分の予想よりもたくさんの方に参加して頂きました。


本当に、ご協力頂いた皆様、参加して頂いた皆様、本当にありがとうございますm(__)m
当日の様子は、宮城の河北新報にて掲載される予定となっていますので、こちらは改めて報告させて頂ければと思っています。


そして、参加頂いた皆様、ありがとうございます。
それこそですね、第1回目ということで、チラシどうやって作るんだろうから始まり、問い合わせや窓口、当日の司会や受付、タイムスケジュール、席のグループ分けetc、、、考えることがたくさんあって、主催をするということの責任や大変さを身に染みて感じることができました。
大変、勉強になりました!!


とはいうものの、僕自身、治療と平行しての準備、開催だったので、なかなかキツかったりもしたのですが、団体のメンバーのみんなが支えてくれて、準備を進めていくことができました。
チラシが出来て、問い合わせや窓口、司会進行、受付や送迎、ルール決め、席決め、ファシリテーター、HPの作成、フェイスブックの作成、
みんなでフォローしあって、作りあげることができました。
僕は、周りの人々にとても恵まれていて、たくさん助けられています。
ありがとう。


これから、回数を重ねて、経験値を獲得していきたいと思います。
そして、AYAの輪を少しずつでも広げていければいいなぁと思っています。


今回、開催地でもあるカフェ、こうあんさん(ブログ内で紹介しています)にも協力して頂いて、とても居心地の良い空間で、素敵な出会いを感じることができました。



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参加して頂いた方々と触れあって、普段なかなか会えない世代なので、まず会えただけで兄弟くらいの親近感が湧きます。
元気やパワーをもらえますし、1人じゃないんやなぁぁと思うコトもできます。
いろんなお話しもできましたし、がんサバイバーとしての悩みや共感ができるお話しや、とても有意義な貴重な時間を過ごすことができました。



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Third place AKITA 代表
Pink Ring 東北支部 代表
のお二人にもご連絡を頂き、参加して頂きました。
お二人には何度かお会いさせて頂いていて、年齢も近く、熱いものを持っていて、勝手ながら大切な仲間だと僕は思っています。
とても貴重なお話しありがとうございます。


会はだいたい、二時間半くらいで終了し、その後は、AYA世代サークルHimawariのメンバーで情報共有、親睦会を軽く行い、解散しました。


これからも、継続して開催していきたいと思っていますし、秋田と共同開催なんかもできたら良いなぁと思っています。


その都度、告知させて頂きたいと思っていますので、是非気軽に参加して頂けたらなぁと思います。
アットホームな柔らかい会を目指していますので、気軽にご連絡下さい。


ホームページも作成中ではありますがこんな感じ。
https://aya-himawari.localinfo.jp/
作成中ではありますので少しずつ形にしていきたいと思ってます。



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今後とも何卒よろしくお願いいたします!!






とてもバタバタしていたので、連絡等返せなかったり、更新ができなかったりすんません。
体調がよいときに頑張らせて下さいm(__)m
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みなさん、こんばんはm(__)m


休薬を延長したものの、ダルさがありました。
んー、なんだろーか、体が副作用を覚えているんですかねー。


今日はまだよかったんすけどね、昨日はまぁまぁダルかったですわ。


さて、今週の日曜日はAYA世代(若年性)がん患者カフェ開催です。
開催に向けて準備や打ち合わせなんかもしてました。
なんかいよいよだなぁって感じです。
河北新報社さんも取材にきてくれるコトになりました。
いつも凄い良い記事を書いてくれるので、今回もよろしくお願い致しますm(__)m( ̄ー ̄ゞ-☆
プレッシャーになっちまいますかね笑


やっぱり、色々進めていくと、考えるコトも多かったり、連携も大事だったり、連絡もとる回数も増えたり、物事を決めるって、大変なコトなんだなぁと思いました。
初めてのコトも多いので、とても良い経験になります。


大学の教授と連絡を取り合ったのですが、これからAYA世代を一緒に広げて生きましょうと心強いお言葉を戴きまして、広報のところでご協力を頂くことができました。
とてもありがたく感じております。


県内のサロンの副代表の方と連絡を取り合えたりと、繋がりは徐々に増えているかなぁと思います。


そして、SNSでの拡散をして頂いたみなさん、本当にありがとうございます。
Twitterのリツイートはたくさんの方にリツイートして頂きましたm(__)m


開催はこれからではありますが、継続して開催をしていきたいと思いますので、そのときはまたよろしくお願い致しますm(__)m( ̄ー ̄ゞ-☆





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みなさん、こんばんは☆


あの、ラジオ出演のあとにですね、多賀城にある
BAKERY CAFE こうあん
に行ってきました(´▽`*)


今回、
AYA世代(若年性)がん患者さんのためのカフェ
の会場としてもご協力頂いていますm(__)m


店長の井上君とは高校からの友達でいわば「竹馬の友」、というやつですわ笑
今、おもい返してもバカなことばっかやってたなぁと思えるやつです。
そしてとても情に厚い!!
まぁ、語ると長くなるんで僕と井上君、そして仲間のお話しは今度ということで(笑)


ホームページもあるんでよかったら覗いてみてください。
店長ブログもやっています☆


で、ラジオ終わりに寄らせて頂きましてね、ランチ頂きました。



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いやぁ、どれも美味しいんでね、お近くの方もそうじゃない方も、是非、一度行ってみてください。
もちろん、普通にパンもおいてあるんで買って帰れます(´▽`*)
僕達は、ランチしてさらにパンを買ってかえるというツワモノです笑



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井上君にね、僕は聞くんですよ、

僕「あのさ、どれがおすすめなの??いっぱいあるからさ、一番人気とかあるやん??」

井上君「あぁ、一番というかおススメにたいなもんは難しいんだよなぁ、うーん」

僕「そうなのかぁ、コレ食べてみて!みたいなのはないの??」

井上君「いやぁ、コレっていうのはないんだよ、あえていうなら全部だな」

僕「はははっ、そうだよなぁ、んじゃぁ一番売れてるのは??」

井上君「うーん、一番ていうのもあんまりなぁ、わからんなぁ、、、」

僕「まぁ、そうだよな、んじゃ、おススメは??」

井上君「いや、全部だよ」

僕「、、、、、、、、、、。」


全部くえってコトなんかぁぁぁぁぁぁぁぃ笑

コイツぁぁ、パンに憑りつかれている、、、。
いや、すべてのパンに対し、平等に愛情を注いでいる。


パンを愛し、パンに愛された男
そう 彼こそが こうあん店長 井上君なのである笑








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みなさん、こんにちわ☆


11月に入ったということで再度お知らせさせてくださいm(__)m


この度、AYA世代のがん患者さんが気軽に集まってお話しできたらなと思い、任意団体を作り、患者カフェを開催することになりました。
詳しくはこちら


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17日(日)開催、申し込み制です。
何か気になることや聞いてみたことがあれば、お気軽にご連絡くださいm(__)m
よろしくお願いいたします☆







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