え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

カテゴリ: ストーマ

こんにちはm(__)m
いつも読んで頂きましてありがとうございます☆


ストーマ(人工肛門)になってから10ヶ月が経ちます。
わりと多く聞かれることもあるので、あくまで僕が感じるコトとしてストーマになってどうなのってコトを書いていきますわ。


まず、アレか、なんでストーマになったのかというとですね。
最初は排便障害があって、便がかなり細くなったんですよね。
んで、口からなにか食べるのはダメやってなって、ポートを増設し、高カロリー点滴になった。

このまま、点滴で生活をしながら抗がん剤するか
ストーマ増設してから抗がん剤するか
どちらかを選択しなければなりませんでした。

正直、ストーマに抵抗があったコトと、増設した場合はすぐに抗がん剤はできないというコトで、
嫁はんと相談しまして、点滴で生活をし、すぐ抗がん剤治療を開始する。
という選択をしました。
焦りもありましたからね。


そして、抗がん剤を2クール行い、効果判定をしてもらいましたが、直腸の狭窄は少し改善したものの、口から何か食べるというのはできない。
という判定でした。


いゃ、そもそもね、効果判定はしたけど目に見えるガンは無いんですよね。
CTにも写ってない。
でも、狭窄はあるから、播種の影響で腹膜炎を起こしているという判断なのだと思います。


んで、その結果を受けて、口からちゃんと食べれるようにして抗がん剤治療した方が良いのではないかと思うようになったんす。
ただ、必ずしもストーマを作れるわけではない、開腹した結果、作れないということもある。
と言われましたが、外科医とも相談し、手術をしてもらいました。
結果、ストーマを増設することができたのです。


この時、24時間管理の点滴が外れ、絶食が解禁となったのです。(半年間絶食)
絶食よりも、左腕が自由になったことが嬉しくて清々しかった。
もちろん食べれるようになったこともありがたかったです。




そして、ストーマになって10ヶ月、扱いにも慣れました。
僕の場合、胃もないのでちょっと特殊かもしれませんけど、普通に生活してます。
最近は普通に食べてます。
胃がなくなってからは2年3ヶ月が経ちます。
2年もするとある程度大体のものは食べれるようになるし、量的にも食べれるようになる。
こないだはビックマック1個食えました(笑)
当初から考えたら大きな進歩です!!


ストーマについてですが
パウチという袋をストーマにつけて生活しています。
術後よりもストーマの大きさが小さくなる方が大半だと思いますが、僕もそうで、パウチのサイズをひとつ落としました。
パウチといってもたくさん種類があり、自分にあうパウチを探すところから始まるのですがそこは入院中に看護師さんと相談しながら決めていきました。
ホントにたくさん種類があって特徴もそれぞれ、日本製のもの、海外製のもの色々あります。


扱いについては
ストーマは便意とか、そうゆーのはないので勝手にでてますがなんとなく動いているなぁってのはわかります。
ガスは勝手に出てしまいます。
大きな音ではないですが静かな場所だとわかりますねー。
基本的には食べた後とか、朝起きたときなんかは活発に動いています。


交換はパウチの種類によりますが中2日、3日、で変えるものが多いような気がします。
最初は交換の仕方や扱いになれていなくて大変でしたが、慣れるとそこまで私生活に支障はないような気がしますね。
漏れてしまったりとかハプニングはありましたが今はそんなにないですかねー。


入浴はシャワーだけだったり、パウチと一緒に入れるみたいです。
パウチごと被せる入浴介助アイテムもあるみたい。
あとは人それぞれやりかたがあるんじゃないすかねー、テープで覆ったりしながらとかいろいろとあると思います。


臭いはパウチの中に消臭液をいれたりすることもできます。
そもそも今のパウチは機能的にも優れているものが多く、あまり気にならないものが多いみたいですが。
臭いに特化したパウチとかもありましたね。
ただ、そうはいうものの臭いがしてしまうときもあります、パウチがちょっと剥がれていたりとかするとしていしまいます。
補強とか、もう交換してしまうとかですかね。


ストーマ専用のトイレなんかも増えてきているので外出時の心配もそこまでないかなぁ、こないだテープで補強してサッカーしたけどまぁ大丈夫でした。


後、最近またストーマ自体が小さくなってきたので、どうしようかなぁと思っていたのですが、ちょうど病院行った時にストーマ外来の看護師さんがいたので相談したら、ワンサイズ下のパウチと違う種類のパウチをお試しとして頂きました。
なにか困ったことがあればストーマ外来の専門看護師さんに相談しています。


補助金もありますが、その地域によって違いがあるみたいなのでまず聞きにいって申請する感じでしたね。
税があがったじゃないすか、対応している市もあれば対応していない市もあるんですよね。
そもそも助成金を多めに設定しているからなのかもしれませんが、とにかくお住まいの地域によるらしですわ。


とりあえずこんな感じですかね。
TwitterのDMとかでの相談が多いのですが、なにか聞きたいことがあれば聞いてくださいー。
逆に僕にも教えてくださいー。







休薬期間中、なにかと肉が食いたくなるときがあります(´▽`*)
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みなさん、こんばんわ( ̄▽ ̄)


抗がん剤の副作用からはまぁまぁ、回復しております。
やっぱりね、貧血というか、力が100は入らない感じなんですよねー、コレはもう抗がん剤が始まってからずっとなのでしゃぁなしですわ。
100はいることはなかなかないというか、抗がん剤やってからはないんですが、ただ、80のときもあれば、50のときもあるんですけど、副作用が抜けていくのと同時に力が入りだすのでコレも抗がん剤のなんかなのでしょう。
先生は神経障害のひとつとはゆってましたが、、、。


吐き気なんかは全くなくなってきたので食べて、体重は現状維持していきたいっすね。


んで、ストーマの手術をうけて5ヶ月が経つのですが、だいぶ慣れてきました。
最初の方は慣れずに苦しんだこともありましたけどね、食べれる現状、に対して有難く感じています。
日常生活もそこまで大変というわけではないかなぁと思います。
あくまで、僕、個人の意見としてですがそう思います。


術後当初に比べると、サイズが小さくなっていてパウチのサイズを下げたりもしました。
あとはパウチが剥がれてくることがあるので医療用テープで補強したりしてます、それ専用の皮膚保護テープもあるみたいですが、僕は医療用テープでやっちゃってます。
たぶん、みんなそれぞれ、自身の技があるんじゃないかな。


ストーマの方のことをオストメイトというのですが、オストメイト同士集まって情報共有や、交換したりできる場が結構多いことに気づきました。
わりと身近でも開催されているんですよね。
僕はまだ参加できていないのですが、機会があれば参加したいと思っています。


では、明日はリレーフォーライフ行ってきます!!





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こないだね、障害者手帳が届いたんすよー。



んでまぁ、色々と申請できるものは申請してました( ̄ー ̄ゞ-☆



とりあえず高速料金が半額になるらしく手続きをしているところです。


あと、ストーマの助成金が出るのでそれもやっています。


その、ストーマの助成金なんですがね、複雑でね、意味わからんのですよ。


なんとなくはわかったけどさ。
なんかね、2ヶ月毎の支給になってんだけど、半年分渡されるらしいんすよね、
んでもって、その支給額を越えて注文しなきゃならないんですって。
注文は2ヶ月毎でもいいし、半年まとめてでもいいらしいんだと。
なんですけど支給額の十パーセントは自費負担して下さいー、言われてね。(助成金の十パーセント)


コレ業者さんに言われてね、
え、あぁ、いゃいゃ、コレ、ちょ、僕、頭悪いんですいません、理解してないかもですーいうたらね。
業者さんも、
あ、ですよねー、わけわからんですよねー、みたいになったんですよ笑
説明に苦しむオッサンと理解に苦しむオッサンが向き合って同じ話し何回もしてましてね。
まぁやっと、なんとなく理解できたかなぁと、(いゃ嘘かな)みたいな雰囲気だしておきましたわ。


丁寧な方でしたし、実際にそーゆう場面になったらお電話でもお話ししながら進めていきましょーってなったんで多分大丈夫。


ストーマ器具の注文いうてもね、色々あるわけですよ。
まず、袋でしょ、ストーマの。
消臭潤滑剤ね。
あと、リムーバーね。
あと、パウダーね。
まぁこんなもんだけど種類はたくさんあるし、ストーマを覆う袋みたいなもんもあったね。
助成金の対象にならないやつもあるみたいだけどだいたいなると思う。


あとはー障害年金。
まだやってないけどなかなか通りづらいらしいですよね。
えっ、こんなに障害もってんのに通らなかったって人もいるし、オレの場合、国民年金なんでそれもあるらしい。
役場の人や社労士さんもちょっと微妙かもしれんといってたけど出さないよりは出した方がねー、いいかなぁとおもっている。


まぁ、とりあえずそんな感じですm(__)m




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ストーマになってから1ヶ月半が経つ。


少しずつなれてきた、漏れたりとか付けた感覚とか、色んな経験を繰り返しながら手技を獲得していく。
それでも色んなことは起こるし、その都度対応しています。
結構、気づかないうちに漏れたりしてるときがあるので大変です。
パンパンになってたりもするし、まだちょっと経験が必要なのかなぁ、ストーマ外来もあるし、うまく使っていきたいと思います。



昨日ね、初めてパウチとか送ってくれる会社に電話したんすよねー、
いゃ、あと2枚しかなくてやべーなとは思ったんすけど、、、。
そしたらとても親切に対応してくれましてねー、とりあえずサンプル2~3枚送っておきますーゆうてくれました(*´∀`)。
緊急回避しましたわ。



基本的には必要なものを注文して終わりです、郵便振替でお願いしました。
障害者手帳ができれば経費負担額が軽減されるんですけど、申請してから1ヶ月半かかるんでまだ届いてないんすよねー、まるまる負担しなきゃならん(´д`|||)



今回は
パウチ
リムーバー
消臭潤滑剤
の3つを注文しました。



リムーバーってのはパウチを剥がすための液ですね、これつかうとサクッと剥がれます。


あとは届くのをまちます。



このあいだ病院いった時に嫁はんにとってもらいました(*´ー`*)

DSC_0015






前に写真にものせた桜なんですけどこんな感じになってました。
あぁ、なんか良い天気で青々としていました。
色が違うだけで印象がだいぶかわりますね。
やっぱオレは寒いより暖かい季節の方がいーわΨ( ̄∇ ̄)Ψ








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今日、ストーマを中二日で試して大丈夫そうだったのでコレに決めました。


中々自分に合うのを見つけるのって大変ですね、でも、不具合があったらストマ外来ってのがあるからそこで相談できるみたいや。


手技はだいたい自分でできるからその辺も大丈夫かなぁと思う。


あとは細かいことやって退院する感じですかねー。


この細かいことがまぁ細かいww
なんだっけ、えーと、


・障害者手帳の申請書を窓口から受けとる
・看護外来の方と退院前に話したい
・高カロリー輸液とか針とか使わなくなったヤツもってこなきゃなんない
・腫瘍内科の外来日きめる
・造影剤CTの日きめる
・ストーマのお金払う
・訪問看護断る(看護婦さんやってくれた)
・MIX読む


あぁ、コレ、書いとかないと忘れそうですよね(´д`|||)
なんかまだありそうだし。


でもさ、腫瘍内科外来(抗がん剤)は退院してからで良いと思うんだけど、造影剤CTは入院中にやって欲しいよね。


一回退院して、来週二回こなきゃならんわけじゃないですか。


しかも抗がん剤打つ前に別日でCT撮りたいっていうのよ。
そりゃそうだけどね、コレ、毎週月曜日が来やすいですってなったらどうするわけぇぇ??
一週目CTで二週目から抗がん剤みたいな感じか。
だったら入院中にCTやって月曜日から抗がん剤の方が効率いいじゃないか。


しがらみか、しがらみなのか??
派閥か、派閥なのか??


今は外科に入院中だから
腫瘍内科のオーダーはいれづらいんかぁぁぁ、
外科VS腫瘍内科なのかぁぁ、
そんなシステム的な理由だったらあと3日はいるんだからそのうちにやってくれんかね??


そー思いませんか、コレ。。。


僕はそう思います。
それとも退院後じゃないとダメな理由があるなら仕方ないですけどね。



あ、それとね、あだち充さん、サイコーですよ。
野球と恋愛を絡ませたら彼の右にでる者はいないよ(何目線??)
とにかく、甲子園に連れていって欲しいです。





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