え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

2020年02月

こんばんはm(__)m
いつも拝読頂きましてありがとうございます☆


いやぁぁ、今日のアライブ、、、、ささりました(泣)

何気なく観てたんすけど、、、AYA世代の話しがでてきて、
「AYA世代の方々が集まる機会を増やす」
「共感や共有できる人たちを増やす」
というワードがでてきて実際に会合を開いてる様子などが描かれていました。

少し踏み込んだ話しもあったけど似たような話しもあったし、見入ってしまいました。

本当ににAYA世代の方々が集まれる機会がどんどん増えていけばいいなと思います。


そして高畑さん、、、カッコよすぎる、、、。
腹膜播種があって閉腹し、手術不可の女性を演じていました、病院を出てどっか旅行いくみたいな感じで去っていきました。
「最後まで自分らしく自分の足で歩く」
「最高に輝いているでしょ??」
ってさ。


自分のQOLを優先させたんかな、残りの人生を。
ちょっと詳しくはわからんけどまちがっていたらごめんなさい。

その姿に胸をうたれました。


僕は腹膜播種で、手術が不可だと言われたことがあります。
その時はあまりに突然で、本当の意味では理解しきれていなかったけど、今ならその意味がわかります。
それでも前を向くその強さに圧倒的なパワーを感じました。

今回のお話しは色々と考えさせられましたね。
また明日見直します。









吐き気から回復、明日から普通に食べれそう。
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こんにちは☆
いつも拝読いただきありがとうございますm(__)m

昨日、抗がん剤治療13クール目の2回目をうちました。
血液検査も問題もなくうちました。


先生からは今後の治療に関してお話しがあったのですが、とても大事なお話しで僕自身完全に理解しているわけではないので、もう少しまとめてから書きたいと思います。
疑問点もいくつかあるので紙に書いてメモして持っていこうかなぁと思っています。
悪い話しではなかったように思いますね。
んー、とりあえずまとまってから書きます、すいませんm(__)m


今現在の体調としては、若干の吐き気があります。
全体としてはそこまで重くはないかなぁといったところですね。
二日目でこのくらいなので感覚的にはうまく付き合えているかなという感じですね。
来週までには体調を整えていきたいです。


最近ね、ストーマのパウチを変えたんですよ、前使っていたのがモルディブなんちゃらってやつ。
今は、MIOってやつ。
変えたらですね、凄く調子がいい、前のやつのグレードが一個上がったような感じ、上位互換。
あ、あくまで個人的にはですけどね、、、。

やっぱり、使い慣れていると変えたくなかったりするじゃないですか??
が、しかし、いざ使ってみたらこっちの方がええやん!!
ってなったりするわけですよ。
今回の僕はまぁそんな感じ(´▽`*)

いつもお世話になっているストーマの専門看護師さんにも

「でしょ!こっちのほうがいいんだよー!
だからね、今後も色々試してみたほうがよいよー」

っていわれましたわ☆

看護師さんて凄いですよね、ストーマもどれどれ見せてみてみたいな感じでくるしね、いや頭あがらんわ。
入院中は特に生活をサポートしてもらったし、ホント生きるためのサポートを全部してもらった。
もう感謝しかないですよね。
病院でばったり病棟の看護師さんや担当だった看護師さんにお会いすることもあるんだけど、なんか元気貰えるもんなぁ。
仕事の邪魔はしちゃいかんけどね。


とりあえず体調整えて、まず腫瘍内科かな、に聞きたいことまとめて持っていこう。
普通にお聞きしたいわ。




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こんにちはm(__)m
いつも拝読頂きましてありがとうございます( ̄ー ̄ゞ-☆


僕らの任意団体、AYA世代サークル「Himawari」が主催となり、
第二回AYA世代がん患者さんのためのカフェを開催致します。


東北にはなかったAYA世代の集まり。
少しずつ認知度があがっていったらいいなぁと思います。
どーだろーか、当初よりはすこーしはAYA世代ってなんぞやと、なんなんだろと、広まっているんではないかとは思う。
テレビでも取り上げられる回数も増えたよーな気がしますねー。


前回、なかなかお会いできない同世代の方とお話しをして、毎回感じることではあるのですが、かなり嬉しいというか、パワーを貰えます、励みになります。
情報の共有もできるので、あぁ、そうなのかぁとか、一人じゃないんだなぁと思えます。


今回、僕らでの開催は2回目なんだけど、場所や時間は前回と一緒です。
サークルみたいな感じで気軽にお話しできる場所になったらいいなぁと思います。


どこかのだれかのつぶやきで、AYA世代の集まりとかで誰かのお話しを聞いて、ディスカッションして、勉強会みたいなんより、AYA世代で集まって普通に話したり、飲み会やったり、カラオケ行ったり、普通に遊ぶような会があったらいいのになってのがあってね、いゃ、ソレ、僕もそう思うわぁと思いました。


どっちかっていうと、僕がやりたいのもそんな感じ。


今はまだアレかもしんないけど、AYA世代のサークルで、普通に話をして、普通に遊ぶ、そんな会になったらいいかなぁとも考えています。
現に都内の集まりとかは、二次会、三次会とかあるみたいですしね、僕も一度は参加してみたいです(*^▽^*)



いゃ、でも、みんなに色々と聞いてみて相談してみてからやな。


チラシ、ポスター、出来ましたので載せておきます。




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前回のブログに書きましたがHP等も更新しました。
がん情報宮城というネットサイトにも昨日から掲載して頂いています。
病院等にも掲載して頂いていますが、さらにご協力して頂ける病院があるととてもありがたいですm(__)m
ポスター内にお問合せ先がありますので、是非よろしくお願いいたしますm(__)m
なにか気になることもあればお問合せください。


どこかの誰かの一歩になればよいと思います。
会ってお話ししよーZE(∩´∀`)∩(* ̄∇ ̄)ノ






3月22日(日)AYA世代がん患者さんのためのカフェ、開催します。
申込み制ですのでよろしくお願いいたします。
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おはようございます☆
いつも拝読頂きましてありがとうございますm(__)m


今現在の体調はそこまで悪くなく、副作用もあまり感じてはないです。いつもだと吐き気があってあまり食べれなかったりするんですけど、その吐き気もひどくはない。
少し活動していけたらいいなぁと思っていました。


早速AYA世代の広報関係で、大学病院に掲載依頼やがん情報サイトのネットでの掲載依頼、HP更新(僕じゃない)、FB更新(僕じゃない)、Twitter(僕)等でですね、動いていました。
桜の会にも入会させて頂きましたm(__)m


もちろん、自分でできるところはやっていますが、協力してやってもらっているところもありまして、凄く助かっています(*^▽^*)
実は大学生さんが協力したいってゆってくれて、自ら大学へ掲載交渉してくれたり、大学病院に知り合いがいるということで相談したら、その方自身がすでに僕らの活動を知ってくださっていたり。
輪の広がりというんですかね、支援してくれている方の輪も広がっているんだなぁと実感しました。
こちらはどちらかというと、線ではなく点で動いているような仕組みになっているので落ち着いてきたら話し合って仕組化してもいいかもしれませんね☆


こうやって調べていくと色々と会が開かれていて、抗がん剤の影響による体への変化とか、パートナーシップの育み方とか、患者中心の意思決定、もちろんAYA世代に対しての接し方等、ね。
あるみたいなんですよ。


それぞれ、興味のあるものがあったら調べてみると、あ、それ聞いてみたいかもなんていうのもあるかもしれません。


がん情報宮城ネットワークサロン宮城、ではがん患者会などが掲載されているので自分に合ったものを探してみるのも良いと思います。
ネットワークサロンは、会自体の横の繋がりも大切にされていて、会自体の交流もあるみたいですね。


という感じでぼちぼちやっていきますわぁぁ。
ちなみにHP関連の更新は僕には無理!!(笑)
ということで昔ながらの友人に頼りきっています(笑)
す、すまんが頼むよー。

後、記録用に会の写真を撮ってくれたりもしていて(顏は写しませんよ、HPの活動報告用です)TV会社に勤める友人にお願いしてました。
いゃ、プロやん(笑)
実際仕事でカメラ持って撮影とかしていたしな。(フィックスの〇〇)(スウィッシュの〇〇)と呼ばれていた程ですからねwww(専門的すぎてすいません(爆))


そういったがん患者さんを取り巻く、サポートをしてくれている方の輪もひろがっているなぁと思いました。
ありがTeeeee!!








実はコレ、今日、最初は、アクションRPGといった題名でいかに僕がゲームをしているか(いゃ、実際そんなにやってないよ)、書いていこうと思っていた!!
んー、ゲームの話しは次にしようと思う。
みんなのおススメのゲームも知りたいところなんだ。








switchライト(黄色)買いました。
ゲーム廃人になります。
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こんにちはm(__)m
いつもありがとうございます( ̄ー ̄ゞ-☆


昨日から抗がん剤治療を再開しました。
13クール目の1回目です。
肺炎で2週間延期だったんでね、久々の抗がん剤。
副作用は今日の方が感じるけど、そこまでひどくはないっすね、大丈夫です。


吐き気、喉の閉塞感、ぽかぽかする感じ、がありますがまぁ大丈夫な感じ。


副作用で当初、髪の毛が抜けきって、また生えてきてはいたんですが、最近になってまたむっちゃ抜けてきたんですよね。

結構、普通に生えてきてはいたので、
え、このタイミングで抜けるんかぁぃ、、、と思いました。

パクリやりつづける限りはどこかで抜ける可能性はありますよねー、むしろ、生えてこないこともあるみたいだし、しかし、油断してたのでビックリしました。


また、修行僧爆誕ですわ(笑)
ニット帽被るかぁ、寒いし、寒さ対策にもなるしなぁ。



3月22日(日)AYA世代がん患者さんのためのカフェ、開催します。
Twitterに詳細をあげています。
申込み制です。
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