え、まじか、33歳にして胃ガン告知をされ、余命宣告をされた件

33歳 男 既婚 妻あり 子供2人(3歳の男の子、6ヵ月の男の子) 2017年6月 スキルス胃癌 腹膜播種 水腎症 レベル4 と診断。 余命宣告を一年とされました、闘病を綴ったブログです。

2020年01月

こんにちはm(__)m
いつも読んで頂きましてありがとうございます☆


ストーマ(人工肛門)になってから10ヶ月が経ちます。
わりと多く聞かれることもあるので、あくまで僕が感じるコトとしてストーマになってどうなのってコトを書いていきますわ。


まず、アレか、なんでストーマになったのかというとですね。
最初は排便障害があって、便がかなり細くなったんですよね。
んで、口からなにか食べるのはダメやってなって、ポートを増設し、高カロリー点滴になった。

このまま、点滴で生活をしながら抗がん剤するか
ストーマ増設してから抗がん剤するか
どちらかを選択しなければなりませんでした。

正直、ストーマに抵抗があったコトと、増設した場合はすぐに抗がん剤はできないというコトで、
嫁はんと相談しまして、点滴で生活をし、すぐ抗がん剤治療を開始する。
という選択をしました。
焦りもありましたからね。


そして、抗がん剤を2クール行い、効果判定をしてもらいましたが、直腸の狭窄は少し改善したものの、口から何か食べるというのはできない。
という判定でした。


いゃ、そもそもね、効果判定はしたけど目に見えるガンは無いんですよね。
CTにも写ってない。
でも、狭窄はあるから、播種の影響で腹膜炎を起こしているという判断なのだと思います。


んで、その結果を受けて、口からちゃんと食べれるようにして抗がん剤治療した方が良いのではないかと思うようになったんす。
ただ、必ずしもストーマを作れるわけではない、開腹した結果、作れないということもある。
と言われましたが、外科医とも相談し、手術をしてもらいました。
結果、ストーマを増設することができたのです。


この時、24時間管理の点滴が外れ、絶食が解禁となったのです。(半年間絶食)
絶食よりも、左腕が自由になったことが嬉しくて清々しかった。
もちろん食べれるようになったこともありがたかったです。




そして、ストーマになって10ヶ月、扱いにも慣れました。
僕の場合、胃もないのでちょっと特殊かもしれませんけど、普通に生活してます。
最近は普通に食べてます。
胃がなくなってからは2年3ヶ月が経ちます。
2年もするとある程度大体のものは食べれるようになるし、量的にも食べれるようになる。
こないだはビックマック1個食えました(笑)
当初から考えたら大きな進歩です!!


ストーマについてですが
パウチという袋をストーマにつけて生活しています。
術後よりもストーマの大きさが小さくなる方が大半だと思いますが、僕もそうで、パウチのサイズをひとつ落としました。
パウチといってもたくさん種類があり、自分にあうパウチを探すところから始まるのですがそこは入院中に看護師さんと相談しながら決めていきました。
ホントにたくさん種類があって特徴もそれぞれ、日本製のもの、海外製のもの色々あります。


扱いについては
ストーマは便意とか、そうゆーのはないので勝手にでてますがなんとなく動いているなぁってのはわかります。
ガスは勝手に出てしまいます。
大きな音ではないですが静かな場所だとわかりますねー。
基本的には食べた後とか、朝起きたときなんかは活発に動いています。


交換はパウチの種類によりますが中2日、3日、で変えるものが多いような気がします。
最初は交換の仕方や扱いになれていなくて大変でしたが、慣れるとそこまで私生活に支障はないような気がしますね。
漏れてしまったりとかハプニングはありましたが今はそんなにないですかねー。


入浴はシャワーだけだったり、パウチと一緒に入れるみたいです。
パウチごと被せる入浴介助アイテムもあるみたい。
あとは人それぞれやりかたがあるんじゃないすかねー、テープで覆ったりしながらとかいろいろとあると思います。


臭いはパウチの中に消臭液をいれたりすることもできます。
そもそも今のパウチは機能的にも優れているものが多く、あまり気にならないものが多いみたいですが。
臭いに特化したパウチとかもありましたね。
ただ、そうはいうものの臭いがしてしまうときもあります、パウチがちょっと剥がれていたりとかするとしていしまいます。
補強とか、もう交換してしまうとかですかね。


ストーマ専用のトイレなんかも増えてきているので外出時の心配もそこまでないかなぁ、こないだテープで補強してサッカーしたけどまぁ大丈夫でした。


後、最近またストーマ自体が小さくなってきたので、どうしようかなぁと思っていたのですが、ちょうど病院行った時にストーマ外来の看護師さんがいたので相談したら、ワンサイズ下のパウチと違う種類のパウチをお試しとして頂きました。
なにか困ったことがあればストーマ外来の専門看護師さんに相談しています。


補助金もありますが、その地域によって違いがあるみたいなのでまず聞きにいって申請する感じでしたね。
税があがったじゃないすか、対応している市もあれば対応していない市もあるんですよね。
そもそも助成金を多めに設定しているからなのかもしれませんが、とにかくお住まいの地域によるらしですわ。


とりあえずこんな感じですかね。
TwitterのDMとかでの相談が多いのですが、なにか聞きたいことがあれば聞いてくださいー。
逆に僕にも教えてくださいー。







休薬期間中、なにかと肉が食いたくなるときがあります(´▽`*)
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こんばんはm(__)m
いつもありがとうございます( ̄ー ̄ゞ-☆


12クール後の休薬期間に突入。
吐き気、ダルさからは解放されています。


ここぞとばかりに体重を増やしにかかっている。


50キロからなかなか増えねぇ、なにかと食べるようにしているんだが、、、。


ダンピングにビビってちょっとずつしか食べてないのがイカンのかな。
いゃ、にしてもだいぶ食べれるようになった。


一人前の9割は食べれる。(残りの1割はビビっている)
食べた後はしばらく休憩が必要だが、、、。


こないだね、幸楽苑いったんですよ。
そしたらね、気づいたら一人前食えてたんすよ( ̄∇ ̄)ノ
いやぁー、ラーメン1人前食えるようになったってのはデカイ☆


嫁さんと話しながら食べてたら、アレ、もうないや。
ってなって。
え、オレ、食ったんや。
ラ、ラーメン1人前食べているー!!
ってなったんです(笑)


ちょっと自信がつきました。
ダンピング君とも仲良くやってるし、たまぁに、結構痛い腹痛に悩まされるけど、前ほどじゃぁない。
避けてる食べ物はあるけど、たぶんもう食べれないものはないんじゃないかな。
食べるスピードさえ気を付ければもう大丈夫。


ストーマの扱いにも慣れてきた。
ん、今日でストーマ手術から10ヶ月が経つわ。
月日が流れるのは早いもんですねー。


結構ね、聞かれるんですよ。
ストーマについて。
今度書きますかぁ、サイズが最初よりどんどん小さくなってきているきがするんだよなぁ。




Netflixで鬼滅の刃を最新話までみてしまって、次なにみたらよいのか模索中。
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こんばんはm(__)m
いつも拝読頂きましてありがとうございます( ̄ー ̄ゞ-☆
お久しぶりで申し訳ないです。
やっと、副作用から回復してきましたねー、更新していきます。


いやぁー、親父がね、還暦だったんすよー。
おめでとうございます( ̄∇ ̄)ノ

なにやったらいいかなぁって考えたんですがやっぱ酒かなぁと。
オカンにはちゃんちゃんこ着せたりして色々とやったんですよ、Tシャツに色々メッセージをみんなから書いたりしてもらって。


そーゆう感じじゃなくてね、今回は酒にしましたわ。




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DSC_0024




久々に日本酒を飲んだ。
久保田の萬寿って美味しいって書いてあんだけどさ、普段、日本酒飲み慣れてないから、まだ、オレには早かったわ。
このうまさがわかるように日々精進していきます。


結局、ビール飲んだわ(笑)


んで、コストコ行ってきたんですよ、人生初。
すげー広いし、業者かって感じで、やっぱりひとつひとつがたくさん入ってるし、でけぇ。


DSC_0023



この他、ピザとプルコギも買ってきたが、どれもデカイ!Σ( ̄□ ̄)
たくさん入ってる!

どれも美味しかった☆




ちょっとまたいってみたいなぁ、牛タンが気になったんだけど分厚くて、僕は食べるの大変かなぁと思ってやめた。
次はトライしよ。
あと、寿司も美味しいらしいね。


え、いゃ、コストコのまわしもんではありませんよ(笑)


機会があればまた行ってみたいと思います。


親父よ、還暦おめでとう!!







最近、この時間に目が覚めるわ。
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こんばんはm(__)m
いつものぞいていただきありがとうございます☆


今日は抗がん剤治療の日です。
腫瘍内科はかなり混んでいてみんな大変そーでした。
年明けからいつも混んでるなぁ。


今日の体調ですが、ちょっとダルい(´д`|||)

抗がん剤、ギリギリまでどーするか迷っていました。
と、いうのも、抗がん剤を減量してからは体調的には副作用から回復してうてていました。

今回、ダルさは少しあるものの、まぁ、問題ないだろーなぁとは思っていたのですが、ぶっちゃけ精神的にキツイと感じていたんです(´д`|||)

今までは体調がしんどくなり、それにともなって精神的にしんどくなる、んで、体調が戻ってきて精神的に安定するという感じだったんですよ。

多分ね、人間てこーゆう感じなんだと思います。

精神は体調に比例するんですよ。多分。


んで、今回、まぁ、体調はまぁまぁだったんすけど精神的にキツイと感じてしまったんです。
また、抗がん剤かと。
また、副作用かと。
また、繰り返すのか、と。
コレ、病むでしょ。
ダメなパターンですよね。

悩みましたが、結局うちました。
ここうてば、休薬に入るなぁってのもあったので。

改めて、QOLとのバランスはとても大事だなぁと感じました。


先生にはうつ、うたないの相談とかはしなかったんですけど、今回12クール目の3回目です。って言われて、パソコンにもそう書いてあったんですよ。

え、あれ、11クール目じゃないんだ。
オレ、どっかで数え間違ったのかなぁと思ったんですけど、そんな筈はないんですよねー。
多分、仕切り直したクールがあったので、そこで僕と先生との認識の違いがあったんかなぁと思います。

ということで
正式には12クール目
今回12クール目の最後となります。
単純に、12ヶ月、1年間、パクリタキセルを使ってきたんだなぁと思うと、コレが長く使えているのかはわからないのですが、これからもよろしく頼むよタキセル。
といった気持ちです。
正常な細胞までも攻撃してしまうクスリ、感謝、というか複雑な気持ちですが、ここはありがとうかなぁ。
今、僕は70%に減量してうっています。
コレがキツくなれば更に減量をするか、間隔を広げるか、ということらしいです。

QOL(生活の質)
例えば1週間のうち、どのくらい動けるのか、動きたいのか、も個人差があると思うんです。
だからQOLと治療のバランス、とはいうけどQOLをどのくらい保ちたいのかという判断は自分で決めるもんなんだと思います。

人によっては1日動けりゃいいって思うかもしんないし、3日は欲しいって思う人もいるかもしれない。
そのボーダーラインを越えた時に減量だったり、抗がん剤どーするってなるんですよね。

抗がん剤うってまったく動けなくなる、のでは意味がないんじゃないかと僕は思います。
あくまで、僕の意見ですけどね。
僕は、1週間のうち、最低でも2日、3日は欲しい。
プラス、休薬期間って感じですかねー。
そう思います。


次回は休薬期間が入って、13クール目に突入します。

ゆるーくいきますかぁぁ☆☆









今さっき帰宅、すこーしダルい感じ、吐き気はそこまでないかな。
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こんばんは☆
いつもありがとうございますm(__)m


今週はちょっと手先に力が入らん感じもありまして、なかなか更新できませんでした、すいやせんm(__)m
いやぁ、かなり前のことなんですがコレどーなんっていうこともありましてねー、なんかへこんだりしていたんですけど、まぁいろいろ生きているとありますからねー、、、、というか、まぁ、重要なやりとりをしていたと思っていたんですけどねー、連絡がこなくなって、、、いろいろあったからだと思うんですけどアレなんだったら一言ほしかったんですよねー、、、、。
そりゃ、凹むわ!!
と、いってもなんのことやらわからんすよね。愚痴りたいだけなんで、、、。
やめやめ!!
僕自身、あまり怒ったりとかないんですけど、さすがにコレはアカンよ、、、。
いやー、アカンアカン、やめやめ!!
そういうこともありますよねってことで終わり。
愚痴みたいになってすいませんしたm(__)m




切り替えていきます。




今現在の体調でいうとですね、まだ手先に力が入らん感じはあります。
ダルさはほぼ無し、喉の閉塞感はちょいあり、吐き気無し。
という若干の貧血感があるような感じです、ですが血液検査すると貧血ではないという結果になるやつです。
先にも書きましたが、抗がん剤うってからは副作用があってあまり活動できませんでした(;´Д`)
が、しかし、うつ前の三連休、いろいろと活動したのでそれを書いていきたいと思います。

12日(日)は僕の妹と子供達とおかんが遊びに来ました。
上の2人はずーっとゲームしてんですよー。
いや、4人でやっとるか。
マリカーとかスマブラとかね。
でもやっぱりスプラトゥーンに落ち着いてる感じなんかな。
ケンカしながら泣きながらやってるんでね、いゃ、そんなんなるんだったらゲームやるなよと思うんですけどねー(笑)

こないだね、ウチの息子が3歳になったので、結局買ったんですよ。
あの、仮面ライダーの変身ベルト
「変身ベルトDXエイムズショットライザー」
です。
バルカンっていう名前のライダーの変身ベルトでもあり、銃でもあるわけなんですが、うちの息子がね、、、なんかしらんけど
バルカンじゃなくてファルコンっていってます(笑)
何故なんや、、、。
バルカンだよっていうとかなり怒ります、、、。
ファルコンだよ!!( `ー´)ノってなります。
もうファルコンでいいか(笑)
とにかくうちまくっていますねー。

上の子にルパパトの銃買った時もうちまくってたもんなぁぁ。
時代は繰り返すのだよ。
なんだか懐かしく感じましたね。


13日(月)は天文台、アウトレット、IKEAに行ってきました。
天文台には、星を観にいきました。
展示室を観ました。
子供たちはですね、案の定、走りまくり&何かしらのボタン押しまくりでした(笑)
なんていうんですかね、ボタン押すと光ったり、説明が始まったりするじゃないですか。
そのボタンがあちこちにあるもんで、ボタン押し競争みたいになりました、、、。
幸い、お客様の邪魔にならないような時間帯だったのでよかったですm(__)m

そして、コレ



DSC_0071




アースキャンディ。
ここにしかうっていないキャンディなんですよねー(*^▽^*)
キレイですよね☆☆

他にも、ムーンとかオーロラとかありました。
食べるのがもったいなくて僕はまだとってありますが、息子は即開けていたので写真だけ撮らせてもらいました。

プラネタリウムは観れなかったから今度は観に行きたいですね☆☆



DSC_0068








明日は実家にいってきたいと思います☆
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